Fundación Juan Pablito

Bienvenidos/as a la casita del principito!

Gilda — Wed, 11 Apr 2012 19:03:42 +0000

El enfrentarme al dolor me ha dado una nueva perspectiva de la vida y de la muerte, y del más allá. Me ha demostrado mi fragilidad pero al mismo tiempo me ha mostrado la grandeza de esta historia, en la que un pequeñito principe me ha enseñado el verdadero significado de la palabra amor. No niego que esta etapa de duelo es desgastante y muy difícil, pero lo verdadero siempre implica esfuerzo y empeño.
Hoy estoy en la casita del principito. La casita propia con la que siempre soñé para mi Juan Pablo, para que juegue con sus papis Rodrigo y Gilda y sus amiguitos. Sin embargo, nuestro amado Juan Pi se encargó de mostrarme que él es único y que más allá de la distancia física, esta es sin dudas su casa, este es su hogar, y lo será por siempre. Esta es nuestra familia. Y estaré eternamente agradecida y orgullosa de la familia que me regaló Dios.
Somos padres de un ángel, somos los papis de Juan Pi!

Donaciones al área de neonatología del CMI de San Lorenzo

Gilda — Mon, 24 Oct 2011 05:49:05 +0000

Los interesados en colaborar con donaciones para el area de cuidados intensivos de neonatología del CMI de San Lorenzo – en dónde actualmente la Fundación Juan Pablito está trabajando en el apoyo psicológico y social – pueden cooperar con los siguientes insumes. Les recordamos que a partir del mes de septiembre, las donaciones se hacen de forma directa a la Fundación Juan Pablito, que a su vez se encargará de hacer llegar al Hospital.

1) Necesidades en donaciones para equipar las 30 unidades:
- sabanitas
- frazadas
- toallas
- gorritos
- cubreincubadoras, para mayor bienestar de los recién nacidos internados.

2) Apoyar en la provisión de insumos sobretodo en lo referente a la nutrición parenteral del recién nacido internado:
-Aminoacidos para nutrición parenteral de uso pedriátrico

Donaciones del Taller de Apoyo en el duelo perinatal y neonatal

Gilda — Mon, 24 Oct 2011 05:21:58 +0000

Donaciones realizadas por las madres, padres y profesionales de la salud – en memoria de sus angelitos - presentes en el Taller de apoyo en el duelo perinatal y neonatal de la Fundación Juan Pablito, realizado el sábado 24 de septiembre de 2011. A partir de ahora, las donaciones para bebés prematuros, bebés con trisomías 13 y 18 así como recuerdos para padres de angelitos se realizarán directamente a la Fundación que ya cuenta con su local propiaa. La Fundación a su vez informará del hospital y/o persona que las reciba, pues constan documentos de recibo y entrega. En el caso de querer realizar una donación pueden escribir a los emails info@juanpablito.com y gilda.arrua@gmail.com
DONACIONES DEL TALLER DE APOYO EN EL DUELO PERINATAL Y NEONATAL

DONACIONES PARA EL CENTRO MATERNO INFANTIL DE SAN LORENZO(Neonatología)

5 medias

3 gorritas

3 remeritas

3 shorts

3 ositos

1 paquete de 40 pañales para recién nacidos

1 paquete de 20 pañales para recién nacidos

1 paquete de 80 toallitas desechables

24 absorbentes para senos desechables

4 mantitas o protectores blancas

3 saquitos

1 funda para cama

1 babero

1 escarpín

1 buzo

1 Calza

1 Guante

1 sabanita

1 salida de baño

1 mantita de colores

DONACIONES PARA HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE TRINIDAD

(Neonatología)

3 pares de medias

3 gorritas

2 remeritas

2 short

2 paquetes de 20 pañales RN

40 pañales de pañales para prematuros

3 pañales de tela

80 toallitas húmedas

5 ositos mangas cortas

1 par de guantes

1 sabanita

4 mantitas o protectores blancos

1 par de zapatitos

1 salida baño

1 chupete

1 babero

1 mantita para limpieza

1 frazadita

1 Saquito

1 Buzo

Función a Beneficio “Los Tres Mosqueteros 3D” el 28 de octubre

Gilda — Mon, 24 Oct 2011 05:13:48 +0000

El viernes 28 de octubre de 2011 a las 20:20 hs. tendremos nuestra primera función de cine estreno a beneficio de la Fundación Juan Pablito, en el Villa Morra Cine Center. Esta vez la película elegida es la nueva versión de “Los Tres Mosqueteros” en 3D y las entradas tienen un costo de Gs. 35.000. Los interesados en colaborar con la Fundación con la compra de entradas les pedimos por favor que se comuniquen con nosotros a los teléfonos (0983) 937-008 o al (0991) 203040. Gracias por su ayuda!
“Los tres mosqueteros (2011)” es la nueva adaptación de la famosa novela de aventuras de Alejandro Dumas, en esta ocasión en versión 3D, dirigida por Paul W.S. Anderson, responsable entre otros títulos de la saga ”Resident evil”. Son conocidos como Athos, Porthos y Aramis, tres guerreros de élite que sirven al rey de Francia como sus mejores mosqueteros. Tras descubrir una malévola conspiración para derrocar al rey, los mosqueteros se cruzan con un joven que aspira a convertirse en héroe, D’Artagnan, y lo toman bajo su tutela. Juntos emprenden una peligrosa misión para frustrar el complot que amenaza no sólo a la Corona de Francia, sino al futuro de toda Europa.
http://www.youtube.com/watch?v=2jjcQbSF1Wc

Interpretación: Logan Lerman (D’Artagnan), Orlando Bloom (duque de Buckingham), Ray Stevenson (Porthos), Matthew Macfadyen (Athos), Milla Jovovich (Milady de Winter), Luke Evans (Aramis), Juno Temple (reina Ana), Christoph Waltz (cardenal Richelieu), Mads Mikkelsen (Rochefort), Til Schweiger (Cagliostro)
http://www.lostresmosqueteroslapelicula.com/

Actividades actuales de la Fundación Juan Pablito

Gilda — Mon, 24 Oct 2011 04:57:20 +0000

Estas son las actividades que realiza la Fundación Juan Pablito actualmente, para lo cuál necesitamos del apoyo de las empresas nacionales y extranjeras que quieran sumarse a esta causa:
Las Empresas interesadas pueden escribirnos a info@juanpablito.com
– En el área de bebés prematuros, se stá realizando un trabajo de apoyo psicológico y social en el area de neonatología del Centro Materno Infantil de San Lorenzo, con las profesionales: Leticia Brown (psicóloga) y Norma Domínguez (trabajadora social), quienes realizan su labor de 13 a 17 hs. los días sábados así como en días específicos de la semana en que se realizan talleres. Por otra parte se tiene planeado desarrollar una actividad el jueves 17 de noviembre con motivo del Día Internacional del bebé prematuro.
- En lo referente a la muerte perinatal y neonatal, se inició el camino con un Taller de Apoyo a cargo de la psicóloga Ana Lucía Fracchia, con suelta de globos así como la plantación de árboles. Por otra parte el sábado 29 de octubre se entregarán memory box (cajitas de recuerdos) a hospitales públicos de manera a que estas cajitas se entregadas a los padres cuando fallecen los bebés para que puedan fortalecer vinculos con ese bebé que siempre los acompañará.
- En lo que respecta a los bebés con trisomía 13 y 18, ya desde la panza o después de nacer, se está elaborando un trabajo de protocolo y recomendaciones para padres y profesionales, de la salud con la psicóloga Irina Villagra y la trabajadora social Patricia Pose.

Mi ángel protector Alam Emmanuel

Gilda — Mon, 24 Oct 2011 03:27:35 +0000

Mi nombre en Sonia hace 14 años estoy casada con Andrés, tengo 3 hijos: Daisy Andrea de 12 años, Ximena Yazmin de 7 años y mi ángel protector Alam Emmanuel.
Quisiera contarles la historia mas triste de mi vida, todo comenzó un día miércoles 1 de octubre del año 2008 (estaba embarazada de meses) en uno de los consultorios del IPS, cuando en una ecografía de rutina, detectaron que mi bebé tenía hidrocefalia.

Luego de haber escuchado varias opiniones, consulté con un especialista que me había dicho que mi bebé tenía “solamente un pequeño quiste en su cabeza” y que cuando nazca sería operado y “todo quedaría bien”, otro me recomendó dar a luz enseguida para tratar mejor al bebé, pero la realidad nadie me lo contó.
Pasaron los días y el 23 de octubre del 2008 a las 10:10 hs. aproximadamente, nace Alam Emmanuel, mi pequeño ángelito, con “múltiples problemas” (un grave problema respiratorio, tumor en el corazón, falta de desarrollo pulmonar, hidrocefalia, labio leporino, paladar endido, 4 dedos en cada manito).
Una doctora me dijo que “mi bebé venía con su pasaje de ida y vuelta”, su venida al mundo era pasajera, que él estaba respirando mediante una pequeña perforación que tenía en el corazón, que cuando se cierre eso…(se quedó callada)…en ese momento le pregunté: “¿mi bebé se va a morir doctora? ella me contestó: “sí, se va a morir”; fue lo peor que pude escuchar en mi vida, algo desgarrador, indescriptible, pensar en que el hijo de una se va a morir y esperar nomás ya que llegue el momento del desenlace final, era horrible, algo que no le deseo a nadie.
Y así transcurrieron 2 días; hasta que a las 9:35 hs. del día sábado 25 de octubre, mi bebé deja éste mundo (de sufrimiento; mucho sufrimiento para Él) para unirse a los ángeles de cielo, para, desde ahí guiarnos, protegernos e iluminarnos.
Desde ese día tenemos una personita en el cielo que aboga por todos los que lo amamos y seguimos recordándolo y teniéndolo presente en cada minuto y segundo de nuestras vidas.
Alam Emmanuel no está muerto, vive y vivirá por siempre en la mente y en el corazón de sus seres queridos especialmente en el mío, su mami Sonia que lo ama, lo adora y lo añora.
Vivo día a día con fe y esperanza en la promesa de papá Dios, en que algún día volveremos a encontrarnos para estar juntos y nunca más separarnos!!!!!
Hasta pronto mi bebé, te amo!=)
Tu Mami…Sonia

El Ángel de Jany & Blas

Gilda — Mon, 24 Oct 2011 03:07:25 +0000

Soy Jazmín Jara Vázquez, pero todos me llaman Jany, mi esposo es Blas Zuarez y somos los padres orgullosos de un hermoso Ángel llamado Brunito Jesús Nicholas, quien voló libre con sus alitas 13 meses atrás.

A los seis meses de embarazo, mediante una eco morfológica nos enteramos que el corazoncito de Bru no estaba bien. Tenia varias mal formaciones; ventrículo único, transposición de grandes vasos y estenosis de la vena pulmonar, traduciendo: el corazón se divide en 4 cámaras Bru tenía solo 3, los vasos de la zona se cruzan y los de Bru eran paralelos y la vena pulmonar una de las más importantes estaba reducida por lo que la distribución sanguínea se vería afectada. El médico que me hizo la eco me dijo que mi embarazo no llegaría a término, que se trataba de algo prácticamente incompatible con la vida, que yo era joven y podía volver a embarazarme y que necesitaría algún apoyo psicológico. Y aquí me detengo a robarle una frase a nuestro querido JuanPi, la vida es compatible con el Amor, nuestros hijos, nuestros ángeles son compatibles con la vida porque son Amor en su máxima expresión. Yo era joven, pero era también muchas cosas más que ese médico no sabía: por sobre todas las cosas soy hija de Dios, mi Fe no tiene medidas. Soy también fuerte, valiente y soy MADRE! Mi hijo estaba vivo, yo lo sentía, yo lo amaba con todas mis fuerzas y no me dejé intimidar por los veredictos de la Ciencia. Es cierto que tuve miedo, que me sentí muy triste pero estaba segura que Bru en mis brazos se iba a acurrucar. Mi embarazo fue tranquilo, hermoso, con todos los controles, con todas las precauciones. Inclusive fui hasta el último mes a la universidad, di exámenes, exposiciones, trabajos prácticos, etc. Brunito creció y se desarrolló normalmente. A las 38 semanas, el 23 de Febrero de 2005 mediante una cesárea programada nació Bruno Jesús Nicholas Zuarez Jara, con 3,200 Kg. La preocupación era que al nacer no pueda respirar solito, no llore, les cuento amigos que lloró tan fuerte que parecía decirnos a todos de qué se preocupan? Estábamos preparados para que sea operado de urgencia pero no fue necesario, después de 15 días en observación nos fuimos a nuestra casita dónde Bru fue enormemente feliz y nos hizo eternamente felices a su papi Blas, a mi y toda la familia.

A los 3 añitos llegó el momento de la cirugía, la cual al principio salió bien pero luego de unos días se complicó, hasta que una infección intrahospitalaria lo colocó a Bru entre la vida y la muerte, estuvo realmente grave, intubado 4 meses pero mi Guerrero de la Luz del Amor no se dejó vencer, luchó por su vida valientemente, fuerte como muy pocos. Nuevamente nadie nos daba esperanzas y nuevamente Bru demostró sus ganas de vivir. En agosto de 2008 salimos de alta, pero en casa seguiría con todos los cuidados, todavía estaba con sonda para alimentarse, con una traqueostomía, estaba piel y huesitos, con la visión reducida, con miles de medicamentos, tomaba alrededor de 20 medicamentos al día, fueron tiempos muy difíciles pero no podíamos flaquear, Brunito no lo hizo. Cada día había un logro nuevo, después de unos meses le retiraron la traqueostomía (a quién Brunicho llamaba mi traqueos de mier..jaja), tenía sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional, hidrofisioterapia y equinoterapia, que le encantaba! Amaba a todos los caballos del centro de rehabilitación, los abrazaba y besaba con tanta ternura. En un año estaba casi completamente recuperado, en el año 2010 empezó su vida escolar, también el Cole fue uno de sus lugares preferidos, les quiso tanto a sus compañeritos, tuvo novia!, practicó karate, aprendió Inglés, fue Feliz!

En Agosto de ese mismo año Diosito lo llamó de vuelta, sin dolor, sin tubos, sondas, ni pinchazos; se descompensó unas horas y antes que nos diéramos cuenta emprendió vuelo. No me lo esperaba ni imaginaba, no me lo creí. El dolor de su ausencia física es inmenso y eterno, pero más inmensa aún es la alegría y bendición que fue, es y será por siempre BRU en nuestras vidas.

Estoy segura que El me guarda y me espera, estoy segura que es El quien me mantiene de pie, quien me da todos los días un motivo para agradecer a Dios y para seguir siendo una madre orgullosa.

Blas y yo tenemos un hijo bello, que nos enseño a amar sin medidas, sin lugar, sin tiempo, sin cielo y sin tierra.

Blas y Jany son afortunados, la vida no les pudo dar mayor regalo que..

.. El Ángel de Jany&Blas

Brunito Jesús Nicholas

Los tratamientos paliativos y la familia

Gilda — Sun, 23 Oct 2011 23:16:21 +0000

Como les expliqué anteriormente el tratamiento paliativo es decidido por la familia, el grupo medico y el paciente. Sabemos que estar en tratamiento paliativo no significa estar en etapa terminal, sino por el contrario, estamos luchando para tener una mayor calidad de vida y lo ideal es empezar desde el nacimiento o al inicio del diagnóstico.
Esto nos ayuda a saber o a determinar que queremos para la salud de nuestros hijos, ya que las enfermedades crónicas no son curables pero si tienen sus altibajos.
También he hablado de la parte emocional del paciente y de la familia. Los tratamientos paliativos proveen apoyo emocional tanto para el paciente, la familia y para quien provee de servicios al paciente de la comunidad: como escuelas, Iglesias y actividades no escolares.
El paciente pasa por altibajos emocionales que deben ser reconocidos y tratados inmediatamente por profesionales de los tratamientos paliativos que ofrecen terapia de musica, de arte y de juego para poder expresar sus emociones.
¿Y la familia y la comunidad? ¿No sufren? Por supuesto que si!!! Ellos deben ser educados en la enfermedad del paciente, por lo que el equipo medico de los tratamientos paliativos debe ofrecer estos servicios.
Se los educan para saber que se espera, que es normal (por su enfermedad) y como canalizar sus emociones. Además los hacen participar en actividades familiares y también lo hacen con los maestros, terapistas y doctores. No hay que olvidarse que todos forman parte de la vida del paciente.
Es importante prestar mucha atención a los hermanos o hermanas sin importar la edad. Ellos deben estar incluidos en las decisiones y en los planes y en las actividades familiares, y no hay que obligarlos a realizar actividades no deseadas. Solo hay que dar opciones. Generalmente los hermanos o hermanos manifiestas problemas escolares por lo que es recomendable hablar con la maestra o profesor para explicar la situación por la que se esta pasando y además para que se les avise si notan algún comportamiento extraño.
Es importante que los padres se unan y se comuniquen y que la familia se mantenga unida y si no es posible se tenga un confidente!!!! Los servicios de tratamiento paliativos también cuentan psicólogos,
Recuerden siempre que el diagnóstico lo hace uno y la calidad de vida también.
Esto es todo desde los ojos de la madre de Kelliebear.

Hospitalizados más de una vez…

Gilda — Tue, 16 Aug 2011 00:14:47 +0000

Hoy quería preguntarles si…. ¿Alguna vez estuvieron hospitalizados más de una vez por el mismo diagnostico? Si te has preguntado porque estamos acá, si podrías estar mejor en la casa rodeada/o de sus cosas y con su familia y recibir lo mismo que le están dando acá? Esos son los tratamientos paliativos, aquellos que se pueden dar en el hogar o en hospital y es el paciente y la familia, la que decide la calidad de vida del paciente y no los doctores. A mi me paso ustedes saben que tanto con trisomia 13 o 18 nuestros angelitos sufren de muchos trastornos crónicos, entre ellos: gástricos, respiratorios, etc. que requieren hospitalizaciones constantes para sacar adelante a nuestros niños de las crisis de salud y así limitan las visitas familiares y provocan trastornos emocionales a la pareja, a la familia y a los hermanos por la separación hospitalaria que no favorece a la cura de la crisis de salud. Obteniendo estos tratamientos, el equipo se reúne con la familia y le hace firmar un papel a la familia estipulando lo que quiere en caso de que su hija/o deba ser hospitalizado y se debe respetar lo escrito ya que pasa a ser un documento legal y se encargan de transportar todo el cuidado necesario al hogar y de brindar todo el apoyo emocional y espiritual en el hogar. Que dios los bendiga y hasta el próximo post.
En la foto, KellieBear y su hermano recibiendo tratamientos paliativos en nuestro hogar…

Mamá de KellieBear

¿Quién puede definir mejor el tratamiento paliativo que la familia y el mismo paciente?

Gilda — Wed, 22 Jun 2011 04:23:47 +0000

Como ustedes saben la enfermedad crónica no es curable y tiene sus altibajos o crisis de salud y para ello existen estos tratamientos paliativos. Quien mejor que el paciente o la familia para definir cuando es necesario la intervención de los mismos.

El grupo médico es muy importante para los seguimientos mensuales, radiografías, análisis, medicinas, pero a veces no pueden hacer más que eso y ellos mismos se los van a decir cuando se agrava la situación aunque esto no signifique que esto sea terminal, pero si signifique que uno tiene una opción para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y ahí es cuando el tratamiento paliativo con su equipo psicológico, espiritual y médico especializado en controles de síntomas pueden ayudar con esto.
Mi Kelliebear tenia muchisimas cosas por su trisonomia 13, que no voy a enumerar en esta oportunidad, pero si les voy a decir que tenia hipertensión pulmonar y hasta tal punto que necesitaba un transplante de corazón y pulmón.
Médicamente no habia mucho para hacer, ya se habia intentado todo, al máximo con oxigeno, todas los vasos dilatadores, 8 tratamientos (nebulizadores diarias) , corticodes orales y lo único que había era una unidad conectada al pulmón con nitroglicerina y ella tendría que cargar a todos lados con ella y el médico no me garantizaba nada que sobreviviera de la cirugía y que diera resultado , asi que le dije que no. Opté por el tratamiento paliativo y seguir en casa, la morfina se le aumentó y ella sonreía y jugaba , disfrutaba de los juguetes, de la musica , opté por su calidad de vida y no la mía.

Que Dios los Bendiga!!!! Hasta la próxima