Hoy amigos y amigas queremos compartir con ustedes una noticia que ayer ha sido confirmada en los últimos estudios realizados a nuestro amado Juan Pablito. Y decimos que lo amamos más que nunca, porque es el principito que Dios nos regaló para que cada segundo del día podamos apreciar al verdadero amor.
La semana pasada, tras el nacimiento de Juan Pablo, los doctores nos explicaron que Juan Pablito debía realizarse además de los estudios del corazón ya previstos, estudios del cerebro y cromosómicos. Fue así, como cada día la ansiedad y la angustia se apoderaba de nosotros, pendientes de los resultados de los estudios del querido Juanpi.
El viernes que pasó, en horas de la tarde, esperaba con todas las ansias a mi marido en la maternidad para que me buscara en silla de ruedas para venir a ver a nuestro milagrito amado. Pasaban los minutos, y mi querido esposo no llegaba. Hasta que abrió la puerta y con lágrimas en los ojos me contó que según el resultado preliminar del estudio cromosómico, nuestro querido hijo padecía de la denominada Trisomía 13, una grave cromopatía por la cuál podíamos despedir a nuestro bebé en poco tiempo.
Los dos no podíamos ponernos en pie, el sufrimiento no se compara con nada que hayamos vivido, es como si fuera que el corazón realmente se partiera en dos. Sin embargo tras ese gran dolor, ambos nos levantamos y vinimos presurosos a abrazar a nuestro amado hijo, a nuestro principito, a nuestro milagrito, al cuál amamos con toda el alma y todo nuestro corazón.
Ayer, martes, tras conocerse el diagnostico final en horas de la tarde, la doctora encargada nos confirmó que Juanpi padece de trisomía 13. Y lo único que podemos decir con mi marido es que el amor que le tenemos a este milagrito supera todos los límites. Que agradecemos a Dios por cada segundo que podemos mirarlo, sentirlo y cantarle. Que agradecemos a Dios porque tenemos la dicha de que haya nacido y que podamos disfrutar hoy de su ejemplo de vida.
Cada amanecer es para nosotros un agradecimiento a Dios. Cada segundo con el amado Juan Pablo es una bendición que nos da fuerzas para seguir adelante. Porque este pequeñito príncipe de Dios cada día nos enseña tantas cosas que en toda nuestra vida hemos vivido.
Leyendo datos de esta trisomía, nos enteramos que solo el 10 % de estos bebes nacen. Así que el agradecimiento es doble a todos los amigos y amigas, porque sabiendo que él padecía de una cardiopatía compleja, tuvimos la posibilidad de llegar hasta aquí para vivir el primer gran milagro, su nacimiento. Ahora, cada día es una lucha de nuestro principito, como dice mi marido “el campeón del guapismo”, por lo guapo que es este Juanpi para poder sobrellevar cada problema que se le presenta.
La semana pasada Juan Pablito tenía la bilirrubina muy alta, por lo que tuvieron que ponerle dos reflectores enfocados a su cuerpito y otra luz debajo de él durante casi seis días. Le pusieron unos lentes protectores para no dañar a sus ojitos. Ayer, gracias a que su bilirrubina bajó, le pudieron quitar los reflectores a este nuestro amado hijo.
Como su cromopatía es muy delicada, las operaciones previstas del corazón no podrán hacerse por el momento. Ayer pudimos conversar con el Dr. Pedro Del Nido, quién regresó al hospital, y él nos explicó las técnicas no invasivas que se podrían utilizar. Esto mismo ocurre con los otros problemas que él padece, por los cuáles no se puede realizar ninguna técnica que lo ponga en peligro. Pero hoy el primer paso de Juanpi es tratar de respirar sin la ayuda del respirador. Cada día, se le baja el porcentaje del mismo y ayer, al cumplir una semana de vida y gracias a que se mantiene estable, durante unos minutos hicieron la prueba de dejarlo completamente sin respirador. Es un ejercicio que pasito a pasito van a realizar.
Es así amigos y amigas como iniciamos un nuevo camino a lado de nuestro milagrito de amor. Tal como escribí antes, cada segundo a lado de Juan Pablito es descubrir el verdadero amor, es descubrir la fuerza del amor. No sabemos cuanto tiempo lo tendremos a nuestro lado, sin embargo si sabemos que cada centésima de ese tiempo es un gran regalo que Dios nos da.
Ayer, leyendo con mi esposo una página en la cuál se cuentan historias de bebes y niños que viven con esta trisomía, leímos algo muy lindo de una madre, que nos llegó hasta el alma: que estos niños son unos verdaderos regalos de Dios, y que somos elegidos por tenerlo a nuestro lado para poder comprender las verdaderas cosas importantes de esta vida.
A partir de ahora, si Dios quiere, también el camino en el hospital será muy largo. Y si tenemos la bendición de que pueda salir del hospital, deberá realizar sus controles en Estados Unidos y averiguaremos si nuestro amado hijo tiene la posibilidad de ser trasladado a Paraguay. Leímos ejemplos de bebes y niños que pueden superar estas etapas, así que tal como nuestro amado hijo es un milagro de Dios, no perdemos la esperanza de que esto pueda acontecer. Tal como siempre dijimos, nuestro lema será siempre hacer lo humanamente posible por nuestro amado hijo, pero siempre él estará en manos de Dios.
A través de nuestros familiares y amigos coordinadores de la campaña, informaremos de todo lo relacionado a lo invertido cada día en el hospital, con los papeles correspondientes. Nuevamente agradecemos muchísimo a todos y todas por tanto amor demostrado en toda la campaña, porque gracias a ese amor tenemos la posibilidad hoy de estar a lado de este gran milagro de Dios. Nos gustaría tanto que lo pudieran conocer.
Gracias a Dios y a nuestros familiares y amigos porque gracias al amor que nos expresan hemos sacado fuerzas de donde pensábamos ya no teníamos. Y por supuesto, gracias a Juan Pablito, por cada segundo que nos regala a su lado, él es nuestro punto de partida para sonreír y agradecer a Dios por cada amanecer. Agradecemos aquí especialmente a los amigos y amigas del movimiento “Comunión y Liberación” en Boston, quienes nos han abrazado desde el primer momento.
Todo esto que hemos estado viviendo es realmente muy pero muy fuerte, pero es al mismo tiempo una experiencia que nos demuestra la grandeza del amor. Y sé que el leer estas líneas para todos y todas será muy duro así como lo fue para nosotros cuando nos enteramos de la noticia, ya que somos humanos. Pero así como humanos e hijos de Dios que somos, nos permitimos pedirles que continúen orando por nuestro hijo, por nuestro campeón, que hoy más que nunca es un ejemplo de vida, por nuestro hijo al cuál hoy más que nunca, amamos con toda el alma.