La calidad de vida en los pacientes en tratamiento paliativo es lo más importante a la hora de tomar decisiones que afecten el manejo que se le hará al enfermo. Lastimosamente no hay acuerdo sobre los aspectos que se deben tomar en cuenta al evaluar la calidad de vida pues la comunicación médico-paciente presenta algunos problemas que no facilitan la expresión del paciente para que se da importancia a su calidad de vida.
También me gustaría explicar que el tratamiento paliativo no es aquel que se adquiere porque el paciente está en una etapa terminal. En mi caso fue una coincidencia, debido a que yo no sabía de su existencia antes de que Kelliebear presentara síntomas que para mí ya eran terminales aunque los doctores así no lo lo determinaran.
El tratamiento paliativo es aquel que se puede adquirir cuando un paciente nace con una enfermedad crónica, o la adquiere a través de los anos, tenga cura o no. Y justamente lo que hace este tratamiento es mejorar su calidad de vida durante instancias en las que la enfermedad tiene altibajos de salud proveyendo apoyo espiritual, emocional y medicamentos (opioides), de manera a apoyar a las medicinas tradicionales para mejorar la calidad de vida del paciente hasta que supere la crisis de salud por la que está pasando. El equipo experto en estos trastornos sabe exactamente cómo tratar dolores y molestias, que de otra manera no serían posibles de tratar.
Cuando Kelliebear fue introducida a estos tratamientos paliativos, yo me enfrenté a tomar terrible decisiones para mí, porque no pensé en mí, sino en ella. Ahí me di cuenta de todo lo que pude haber evitado que no tenía sentido en canto a estudios. Ella se estaba a punto de someter a una cateterización del Corazón para determinar que tenía hipertensión pulmonar, cuando todos sus síntomas lo indicaban y la directora me dijo: “¿Estas segura que lo queres hacer?
Ahora que estas con tratamientos paliativos vos mandas y ¿qué es lo van a descubrir que no sepas? Le dije que sí porque era la última esperanza que tenía para conseguir una medicina que iba mejorar su calidad de vida y el resultado fue que tenía hipertensión pulmonar, pero la medicina no resultó, pero en esa visita yo escribí un papel que decía que no quería que ella fuera hospitalizada nunca más, que no quería que la pincharan más de dos veces para sacarle sangre y que no quería que la volvieran a cateterizar para sacarle orina nunca más y me dijo: ¡Listo! Tus deseos son órdenes.
Y así fue. La familia nunca más fue dividida. Después de la cateterización del corazón, Kelliebear vino a la casa con suero que yo aprendí a darle, ella jugó con sus juguetes mirando televisión, no la pincharon más, porque pedí que le pusieran una línea central que aprendí a limpiar y cuidar y le dieron medicinas para el dolor que yo administrababa. De otra manera hubiera tenido que estar hospitalizada, le hubieran sacado sangre cada dos horas y a la pobre nunca le encontraban la venita y su hermanito no hubiera podido verla o su familia. ¿Quién me puede negar que esto no es una mejor calidad de vida?
Hasta el proximo post y que Dios los bendiga y a todos sus angelito de trisomía 13 y 18