Cuando cursaba la semana 14 de embarazo supe que mi hija tendría algo llamado TRISOMIA 13, nada entendi al principio pero los médicos aseguraron que era incompatible con la vida y de nada servía seguir adelante con el embarazo. Busqué otras opiniones y todos concluían sus discursos con la misma respuesta…no es compatible con la vida, es en vano seguir adelante…dentro mío había una voz que me decía que SI SE PODÍA…y seguí…
10:10 am del Viernes 07/09/07 llegó Victoria Sofía, “Vico” a este mundo y ahí comenzó nuestra lucha por ayudarla a vivir muy a pesar que los médicos esperaban que cada día fuera el último, aunque ella mejorara y mostrase indicios de superación.
Pasaron los meses y Vico siguió mejorando cada obstáculo. Comenzamos estimulación temprana a partir de los 2 meses de vida: Fonoudiológica (lic. Stella Granatto) neurológica (lic. Emilia Digistani) motora (lic. Karina Carballo) visual (lic. Mercedes Podestá) Al principio todo era lento y sin muchas recompensas pero con paciencia y dedicación salió adelante y fue superando los obstáculos que la vida le fue poniendo.
Su primer invierno fue duro porque sus pulmones estaban hipertensos asi que repetía episodios de broncoespasmos. Estuvo internada 5 días por ese motivo pero gracias a Dios jamás necesito de respirador artificial.
A raiz de su inmadurez física general tuvo que ser alimentada con leche maternizada ya que le producía mucho desgaste calórico la succión del pecho y para no tener que recurrir a la sonda recibía leche en biberon cada 2 horas.
Además tenía reflujo gástrico y recibía medicación para que lograse tolerar el alimento.
Vico nació con hipertonicidad muscular lo que no ayudaba para que ella pudiese manejar normalmente su cuerpo asi que gracias a la estimulación motriz logramos que su tono bajase y ella comenzara a poder sentarse sobre su abdomen, girar sobre si misma e intentar luego ponerse de pie.
A los 18 meses su cardióloga,la Dra Cristina Cook decidió que ya estaba bien de peso como para operarla de su CIV (comunicación intraventricular) y la operación fue un éxito; no solo porque a los pocos días estábamos en casa sino porque luego de eso comenzó a comer semi sólidos,dejó de necesitar medicación cardiológica y su reflujo comenzó a disminuir. Ganaba peso más facilmente y toda su vida comenzó a ganar calidad.
En Agosto del 2009 comenzó a caminar tomándose de los muebles y cosas a su paso, ganó confianza de a poco y para Noviembre ya caminaba sola.
En Septiembre fue operada de catarata unilateral y desde entonces usa anteojos que al darse cuenta que la ayudan a ver mejor todo se los deja sin problemas.
Hasta los 28 meses su retraso era leve pero a raíz de un cambio abrupto que sufrió con la mudanza de ciudad más el hecho de dejar de ver a menudo a su papá y sus tíos y primos del corazón hizo un retroceso en algunas cosas aprendidas,como responder al saludo con la mano,reconocerse como individuo levántando la mano, saber cual es su cabeza y nariz y diferenciar arriba de abajo…pero hoy que han pasado 8 meses no solo aprendió cosas nuevas sino que se adaptó mucho mejor que yo a su nuevo lugar.
Ahora tiene un nuevo equipo de rehabilitación que son: Sofía Garetto (psicomotriz) Silvana Romo Cuesta (fono) Leticia Blanco (terapia ocupacional) Liliana Arsel (estimulación visual) y Erica Di (maestra integradora).
Asiste a un jardín de infantes común, con otros niños de su edad en compañia de la maestra integradora que la ayuda a realizar las tareas ecomendadas. Ella comenzó en Mayo y al día de hoy puedo afirmar que es otra niña. Reconoce a sus amigos de la sala, a sus seños. Responde y obedece consignas…y como cualquier chico, en su casa no lo hace!!!
Todavía no habla, solo algunas palabras básicas como mamá, papá, apa (cuanod quiere estar en la falda de alguien), aba (agua) y Pepe (q es su personaje favorito) pero logra hacerse entender muy bien. Le enseñé los diferentes envases de los productos que come y cuando tiene hambre pide que le abran la heladera y ella misma selecciona según su interés, lo mismo si tiene sed o si quiere cambiar de canal ya que aun no meneja a la perfección el remoto y a veces confunde el botón.
Vico es una niña como cualquier otra de su edad, con caprichos, intereses, curiosidades y gustos. Se alimenta de manera normal, aunque aun necesita asistencia para hacerlo ya que no maneja los cubiertos totalmente.
Juega, mira televisión, le gusta la música y ama bailar pasear e investigar todo a su alrededor. Si algo está muy alto se encarga de llegar aunque tenga que subirse a la mesa para ello…Eso si, si no es el centro de las miradas y punto de conversación se ofende!
Con este relato quiero hacerles llegar no solo esperanza sino la certeza de que SE PUEDE, que no todo esta perdido y sobre todo que cada niño es único más alla de que padezcan una enfermedad y nadie es un caso de libro, todos somos personas y debemos manejarnos como tal.
Luchen, intenten, logren y sobre todo insistan….solo Dios sabe cuando es el último día…mientras tanto A VIVIR LA VIDA!!!
Mariana Vaccaro, mamá de Vico