Como les expliqué anteriormente el tratamiento paliativo es decidido por la familia, el grupo medico y el paciente. Sabemos que estar en tratamiento paliativo no significa estar en etapa terminal, sino por el contrario, estamos luchando para tener una mayor calidad de vida y lo ideal es empezar desde el nacimiento o al inicio del diagnóstico.
Esto nos ayuda a saber o a determinar que queremos para la salud de nuestros hijos, ya que las enfermedades crónicas no son curables pero si tienen sus altibajos.
También he hablado de la parte emocional del paciente y de la familia. Los tratamientos paliativos proveen apoyo emocional tanto para el paciente, la familia y para quien provee de servicios al paciente de la comunidad: como escuelas, Iglesias y actividades no escolares.
El paciente pasa por altibajos emocionales que deben ser reconocidos y tratados inmediatamente por profesionales de los tratamientos paliativos que ofrecen terapia de musica, de arte y de juego para poder expresar sus emociones.
¿Y la familia y la comunidad? ¿No sufren? Por supuesto que si!!! Ellos deben ser educados en la enfermedad del paciente, por lo que el equipo medico de los tratamientos paliativos debe ofrecer estos servicios.
Se los educan para saber que se espera, que es normal (por su enfermedad) y como canalizar sus emociones. Además los hacen participar en actividades familiares y también lo hacen con los maestros, terapistas y doctores. No hay que olvidarse que todos forman parte de la vida del paciente.
Es importante prestar mucha atención a los hermanos o hermanas sin importar la edad. Ellos deben estar incluidos en las decisiones y en los planes y en las actividades familiares, y no hay que obligarlos a realizar actividades no deseadas. Solo hay que dar opciones. Generalmente los hermanos o hermanos manifiestas problemas escolares por lo que es recomendable hablar con la maestra o profesor para explicar la situación por la que se esta pasando y además para que se les avise si notan algún comportamiento extraño.
Es importante que los padres se unan y se comuniquen y que la familia se mantenga unida y si no es posible se tenga un confidente!!!! Los servicios de tratamiento paliativos también cuentan psicólogos,
Recuerden siempre que el diagnóstico lo hace uno y la calidad de vida también.
Esto es todo desde los ojos de la madre de Kelliebear.