Siempre trato de ver el lado positivo a internet. Definitivamente esta red me ha ayudado a tejer redes en todo el mundo tras la experiencia de la llegada y la partida de nuestro Juan Pablito. Fue así como conocí a Isabelle De Mezerac y su libro “Un hijo para la eternidad” cuando por primera vez leí sobre un tema desconocido para mí hasta el momento: cuidados paliativos en la maternidad.
Uno de los objetivos de la Fundación, es ayudar a los bebés con trisomía 13 y 18 y sus familias, y para que esto se pueda lograr tenemos una gran meta: los cuidados paliativos perinatales y neonatales que signifiquen la contención a los padres y familiares y el mejor cuidados para el bebé ya desde la panza y después de nacer.
Fue así como buscando gracias a internet, pudimos encontrar a un gran tesoro de la medicina por su humanidad y profesionalidad: el gineco-obstetra chileno Dr. Jorge Neira de la Pontificia Universidad Católica de Santiago de Chile, quién aceptó el desafío de dar una charla en Asunción, Paraguay tanto para profesionales de la salud en el primer día como para familias y público en general, el segundo día.
Puedo destacar de su ponencia del primer día con los profesionales de la salud, una de sus conclusiones, para mí la más importante: “La reducción de la mortalidad infantil debe ser el reflejo de políticas públicas y de mejoría integral de la salud del niño, independiente de su condición estructural o genética”. Todos los seres humanos tienen derecho a la atención médica, tanto en el vientre de la mamá como después de nacer, sin importar las diferencias.
Además tuvimos la oportunidad de escuchar al abogado Cristian Kriskovich, quien nos habló del marco jurídico de la persona por nacer, de manera a tener una idea de cómo los bebés están amparados por nuestra legislación.
Todos cabemos en América y el Mundo!!!
UN GRAN TRABAJO POR REPETIR EN PARAGUAY
En el segundo día de la charla, el Dr. Neira se dirigió a las familias y hablo sobre el origen de los cuidados paliativos y el valor de cada ser humano. Y algo muy importante, recordar uno de los fines de la medicina: Curar la enfermedad y Cuidar al que no puede curarse.
La experiencia del trabajo en cuidados paliativos perinatales así como la investigación desarrollada fue el punto de partida para comenzar a pensar en cómo podríamos repetir aquí en Paraguay el trabajo desarrollado de forma voluntaria por un equipo interdisciplinario compuesto por ginecólogos/as, neonatólogos/as y psicólogos.
Dicho trabajo tiene los siguientes objetivos: Rearfimar la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso natural; Arte para respetar el instante de la muerte, analgesia, confort, higiene, cuidado espiritual; Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida de lo más activa y creativa posible; Apoyo familiar.
También tuve la oportunidad y la alegría de hablar sobre mi experiencia de ser la mamá de Juan Pablito. Sin darme cuenta, en el Hospital de Niños de Boston pude vivir la experiencia de cuidados paliativos perinatales y neonatales ya que mi Juan Pi fue recibido y cuidado de la mejor manera. Y también se nos respetó y apoyó durante su muerte, dando origen a todo este emprendimiento que hoy se llama Fundación Juan Pablito. El Dr. Jorge Neira nos habló de la posibilidad de crear una red latinoamericana de cuidados paliativos en la Maternidad. Y estoy segura que estos son los primeros pasos para poder lograrla, pero solo podremos seguir caminando con tu ayuda!!!
Link de las ponencias:
http://www.juanpablito.com/category/ponencias/
