En octubre del año 2008, nos dimos cuenta con mi esposo que seríamos papás por segunda ocasión y aunque fue algo inesperado para nosotros, nos sentíamos felices de poderle dar un@ hermanit@ a nuestra hija, Daniela, que en ese momento tenía 2 años y 5 meses. Inmediatamente me puse en control con un doctor en particular, muy amigo de nuestra familia y fue el 26 de diciembre de ese mismo año que fui a mi consulta de rutina y esperaba que ese día pudiera ver el sexo de mi bebe, aunque tenía apenas alrededor de 14 semanas de embarazo, esperaba que mi doctor pudiera ver algo.
Mi esposo por motivos laborales no pudo ir conmigo, mi ginecólogo se tomó casi una hora en tomarme la ultrasonografía y al ver su cara de confusión, angustia y su silencio me atreví a preguntarle si sucedía algo; decidió tomarme la ultrasonografía de forma vaginal para salir de sus dudas, pero luego me mando a vestirme para poder platicar mejor. Por prudencia y por ser una persona muy profesional me mando a tomar otra ultrasonografía en otro aparato más avanzado para poder descartar una malformación en mi hij@, aunque me aseguró que era un problema en su cabeza y que teníamos que descartar todo. Ese mismo día el esposo de mi cuñada que es médico radiólogo nos hizo el favor de tomarnos otra en un aparato más avanzado y tal como lo había predicho mi ginecólogo existía una malformación en mi hija, que en ese momento nos dijeron que se trataba de una niña. El diagnóstico fue “anencefalia”, nunca en mi vida habíamos escuchado algo así y fue cuando empezamos averiguar a través de internet sobre esta enfermedad.
Al día siguiente nos dirigimos junto a mi esposo donde el ginecólogo para darle el diagnóstico y nos explicó de que se trataba esta enfermedad. La anencefalia es una malformación congénita que empieza a desarrollarse justo al inicio de la vida intrauterina. La palabra anencefalia significa “sin encéfalo” que éste es considerado como el centro nervioso del cerebro. Un bebé con anencefalia es un bebé que nace sin cuero cabelludo, sin parte del cráneo, sin meninges, sin una parte del hemisferio craneal y sin cerebelo, sin embargo nace con cierta parte posterior del cerebro y su tronco nervioso. Esta enfermedad pertenece a la familia de los defectos del tubo neural que son malformaciones congénitas que ocurren entre la 20 y 28 semana después del día de la concepción, cuando aún ni siquiera sabemos que estamos embarazadas.
En el caso del defecto del tubo neural, éste es incapaz de cerrarse completamente y la anencefalia ocurre cuando la cabeza del tubo neural no llega a cerrarse. Nos dijo el doctor que estos bebes mueren durante el parto o aquellos que sobreviven es apenas de algunas horas; aún así a pesar de ese diagnóstico quisimos continuar con el embarazo, nosotros no somos nadie para decidir cuánto vivir, Dios tiene ese poder y ese control y Él sabía cuánto nos iba a dejar a nuestra hija. Como el doctor nos dijo que induciría el parto en mayo, decidimos buscarle nombre a nuestra pequeña y ya que somos creyentes en la Virgen María, buscamos un nombre así y decidimos ponerle Fátima, ya que el 13 de mayo se celebra el día de la Virgen de Fátima.
Conforme iba a los controles, el líquido amniótico se iba acumulando hasta que el 8 de mayo que tuve mi último control, el doctor nos dijo que teníamos que sacar a nuestra hija porque el riesgo para mí era muy grande. Me ingresaron el 11 de mayo para inducir el parto y fue hasta el 12 de mayo que mi hija nació a las 11:25 de la mañana y su vida por este mundo duró 32 horas y un 13 de mayo a las 7:25 de la noche, día de la Virgen de Fátima, nuestra hija se puso sus alitas y se fue al cielo.
Durante todo mi embarazo que sabíamos del diagnóstico nunca encontramos un lugar o centro de atención que nos pudieran ayudar, fue mi comunidad parroquial y mi familia que estuvo con nosotros todo ese tiempo. Un par de meses luego que mi hija falleciera, encontré un grupo de apoyo en internet, es una página que una mamá creó para ayudar a otras mamás que están pasando o han pasado por lo mismo, hay mamás de muchos países: Chile, Argentina, Colombia, España, México e incluso de Costa Rica y soy la única que pertenece a este grupo de El Salvador; aunque sé que hay mamás aquí pasando por lo mismo. Este grupo de apoyo me ha ayudado muchísimo a sobrellevar este dolor, a darme cuenta que no estoy sola, a entenderme perfectamente. Hoy en día yo administro esta página en el facebook (https://www.facebook.com/pages/Grupo-de-Apoyo-Anencefalia/113475532059442) y he conocido a más mamás bajo estas mismas circunstancias y esta ayuda que brindo, es una ayuda que también recibo.
Me alegro muchísimo que haya tenido a las personas idóneas durante todo mi embarazo; aunque también existían aquellas personas que me decían que “interrumpiera” mi embarazo, que no tenía sentido seguir si al final mi hija siempre fallecería; esa palabra “interrumpir”, no es más que “abortar” y junto a mi esposo decidimos no hacerlo, decidimos seguir el proceso de la vida que Dios nos ha dado y que Él mismo quita. Los pediatras que vieron a nuestra Fátima coincidieron que lo más fuerte que tenia ella era su corazón. Ahora tenemos alguien que cuida de nosotros todo el tiempo y que nos recordará a cada momento el amor que vino a entregarnos.
Gracias mi Fátima por sacrificarte por todos y demostrarnos cuan grande es el amor, desde el cielo nos cuidas siempre…
Tu mami, tu papi y tu hermana que te amamos muchísimo: René, Carmen Elena y Daniela Renee
