Tomás llegó a nuestras vidas sin esperarlo, pero lo empezamos a amar como si lo hubiéramos esperado toda la vida. En las ecografías nunca se detectó ninguna anomalía en el desarrollo del bebe, sin embargo, los médicos no podían determinar su sexo, por lo que nosotros siempre dijimos “solo Dios sabe y sea niño o niña igual será bienvenid@ y amad@”, sin embargo, en algún momento dijeron que era una niña, iba a ser Gabriela. El 11 de octubre de 2012, con 36 semanas de gestación se decidió venir al mundo nuestro bebe, a las 4:18 am llegó Tomás y no Gabriela como habían dicho los médicos, para mi esposo y para mi fue una hermosa sorpresa, pues ya tenemos una bebe llamada Mariana y con Tomás tendríamos la parejita.
El parto de Tomás fue maravilloso, en medio de los dolores, sin ningún tipo de anestesia pude disfrutar cada momento, pero nunca me imagine que esa alegría se iba a convertir en un camino lleno de miedos, dudas, lágrimas y sufrimientos, desde que nos dijeron que nuestro bebe se tenía que quedar en cuidados intensivos, porque tenía algunos rasgos físicos que no eran normales y además sus genitales eran ambiguos, a pesar de que su apariencia física era de un varón; nuevamente quedamos sin saber si llamarl@ Tomás o Gabriela, por dicha condición era necesario hacerle varios análisis. A partir de ese momento nuestro bebe permaneció 69 días hospitalizado y cada uno de ellos quisimos llevarlo en nuestros brazos para la casa, sin embargo nos tocó conformarnos con llevarlo en nuestras mentes y en nuestros corazones.
Durante ese tiempo tuvo varias complicaciones; sus niveles de bilirrubinas estuvieron muy elevados, se contaminó con una bacteria hospitalaria, le hicieron varias transfusiones porque estuvo anémico, le hicieron muchísimos exámenes entre laboratorios, ecografías, radiografías, una resonancia, además de un examen genético para determinar si era XX o XY y descartar algún síndrome.
Mi pequeñito estuvo canalizado y sin vía oral por varios días, debido a tantos procedimientos, por tal razón llegó el momento que le tuvieron que suministrar nutrición parenteral, para ese entonces a mi bebe lo habían puncionado tanto que ya no le encontraban venitas para canalizarlo o tomarle muestras de sangre. Ni el, ni nosotros aguantábamos más dolor, sin embargo él siempre fue un valiente luchador y cada día salía victorioso de sus batallas con la ayuda de Dios, la Virgen María y su Ángel guardián, pues a ellos fue encomendado cada día y no solo por nosotros, sino por muchas personas entre familiares y amigos que sabían de la situación de nuestro Tomás y nos han acompañado con sus oraciones hasta hoy.
Luego cuando se pudo reiniciar la lactancia materna (vía oral), estimulando su reflejo de succión y colocándole mi seno, a pesar de tener oxigeno permanente, tuvo una crisis respiratoria pues se agotaba mucho con el esfuerzo que requiere la succión del seno y tuvieron que colocarle un respirador, su corazoncito tenía una malformación que no le permitía trabajar adecuadamente y por esta causa también se veían comprometidos sus pulmones. Cada semana tenía un avance y también una complicación; cada semana creíamos que ya le iban a dar de alta y por el contrario debía quedarse para terminar algún tratamiento.
Desde el siguiente día del nacimiento de Tomás, se tomó el examen genético (cariotipo), sin embargo sus resultados se demoraron mas de lo esperado, pues la primera muestra de sangre no pudo ser analizada, por lo cual fue necesario tomar otra muestra, para ese entonces mi bebe estaba en tratamiento con antibióticos y tuvimos que esperar a que lo terminara, todo esto lo que generó fue más demora, más espera y lo peor, más incertidumbre. Finalmente, el 23 de noviembre salieron los resultados del cariotipo, pero solo hasta el 26 pudimos conocer el informe, pues el genetista consideró pertinente programar una cita para entregarnos y explicarnos el resultado; desde ese momento supimos que algo no estaba bien, pero nunca nos imaginamos la gravedad del resultado.
Asistimos muy puntuales a la cita y cada minuto de espera se hacia eterno, cuando el médico nos llamó al consultorio y nos dijo cual había sido el resultado, nos dio mucha alegría saber que Sí era un niño, pero esa alegría no nos duró mucho, pues enseguida nos explicó que nuestro bebe tenía un síndrome llamado Patau, una trisomía en el par 13 y eso significaba que no iba a estar mucho tiempo con nosotros y si lo hacía, su desarrollo neurológico sería muy limitado. A partir de ese día el dolor, las dudas, los miedos y las lágrimas se multiplicaron, sin embargo, tomamos la decisión de darle lo mejor mientras estuviera con nosotros.
Finalmente, el 19 de diciembre de 2012 le dieron de alta luego de una gastrostomía, pues fue la única forma de alimentarlo sin que su corazoncito se fatigara tanto, para mi fue muy triste no poderlo amamantar, pero esto hacía parte de darle lo mejor. Ese día nos llenamos de felicidad al saber que por fin íbamos a tener a nuestro Tomás en casa, cuidándolo, amándolo y consintiéndolo como lo quisimos desde el día que nació. Sin embargo a los pocos días nos comenzamos a preocupar, pues estaba teniendo reflujo y poco a poco este problema se fue incrementando, pensamos que había algún problema con la gastrostomía, por tal razón el 2 de enero de 2013 lo llevamos de nuevo a la clínica; en el servicio de urgencias le tomaron exámenes y determinaron hospitalizarlo nuevamente porque estaba descompensado y sus niveles de sodio eran muy bajos, revisaron la gastrostomía y no era ese el motivo de su problema de reflujo, era necesario hacer más exámenes.
A los dos días de su hospitalización volvió a hacer crisis respiratoria y esta vez temí lo peor, pues lo vi tan malito que creí que se nos iba a ir, en esta ocasión no estaba haciendo ningún esfuerzo físico y continuaba con el oxigeno, para estabilizarlo le aumentaron la cantidad de oxigeno y en los siguientes días le fueron disminuyendo la cantidad, no obstante, su estado físico general se estaba deteriorando y el 7 de enero los médicos le dijeron a mi esposo que le quedaban pocos días de vida, ese día nos despedimos de él, le dijimos cuanto lo amábamos y que lo íbamos a amar y a extrañar hasta que nos volviéramos a encontrar, también le pedimos a Dios que hiciera su perfecta voluntad y que nos diera la fortaleza para aceptarla fuera la que fuera.
Nuestro ángel guerrero una vez más se recuperó y logró estar estable para que le dieran de alta al siguiente día, el 8 de enero volvimos a casita con Tomás, esta vez para darle lo mejor los últimos días de su vida.
Luego de su regreso a casa, cada día comenzaba y terminaba en una permanente angustia, temiendo que ese día fuera el último, pues a pesar de estar “estable” el pronóstico de los médicos no era bueno; así estuvimos varios días hasta que decidimos tratar a Tomás como un bebe normal, con los cuidados extras que requería, pero liberándonos de ese temor a perderlo y optando por aprovechar y disfrutar cada momento junto a él, su última semana con nosotros tuvo una mejoría significativa y pensamos que íbamos a tener a nuestro bebe por mucho tiempo más, sin embargo, los planes de Dios para Tomás eran otros.
El 21 de enero fue el día que Dios estableció que era el momento oportuno para que nuestro bebe regresara a su Reino, sin más demoras, Tomás comenzó a preparar su equipaje a las 4pm haciendo nuevamente una crisis respiratoria, a pesar de que la superó no se recuperó del todo, su respiración quedó muy débil y le restaban solo 5 horas para poner a funcionar sus alitas y emprender el vuelo hacia el Reino de los cielos. A las 8:30 pm se volvió a poner malito y poco a poco su cuerpo de fue apagando como una velita, a las 9 su corazoncito dejó de latir y partió de este mundo de la mano de Dios, La Virgen María y su Angelito de la Guarda, quienes lo acompañaron y asistieron durante los 3 meses y 10 días que estuvo entre nosotros.
Hoy tenemos un santo ángel en el cielo, un ángel guerrero, valiente y luchador, que intercede por nosotros. Tenemos un lugar vacío en nuestra casa, pero un lugar lleno de recuerdos de amor y fortaleza en nuestros corazones.
Te amamos Tomás y nuestras almas te extrañan de todo corazón.
Tu papito Alex, tu mami Albita y tu hermanita Mariana.
Esta canción va dedicada a Tomás:
El Arroyito de Fonseca
http://www.youtube.com/watch?v=I3pLuPF2Pwk&feature=share