Me llamo Johani y mi marido Orlando: somos los papas de Esperancita una angelita que es nuestra luz, nuestra Estrellita Lejana. El 7 de julio de 2011, nos confirmaron que estábamos en la dulce espera; teníamos a nuestra bebé Victoria de apenas 9 meses; Micaela de 9 años; Santiago de 15 y Romina de 16 años; felices recibimos la noticia aunque incrédulos al principio.
El embarazo transcurría con normalidad; pero el 9 de setiembre de 2012; día que nos hacíamos la ecografía de marcadores cromosómicos del primer trimestre; fuimos con mi marido y nuestra hija Victoria, mientras se iniciaba el estudio todos mirábamos atentos es una nena nos dijo el ecógrafo; pero el semblante del médico cambió repentinamente, empezaba a buscar algo porque no estaba todo bien, el estudio ya llevaba largo rato, mi marido y Victoria salieron de la sala porque ella empezaba a inquietarse; los minutos parecían eternos y yo no entendía que estaba ocurriendo, fue ahí que me dijo el ecógrafo que la bebe no estaba bien; sospechaba que tenía un problema de los cromosomas grave llamado síndrome de Patau o trisomía 13.
De ahí fuimos a llevar el resultado del estudio a mi médico, quien ya nos esperaba porque el ecógrafo se había comunicado con él; yo lloraba no podía contenerme; mi médico nos explicó lo que esto implicaba que era muy grave y que casi no había oportunidad de vida para nuestra bebita; que lo más probable era que no llegue a nacer y que tenga una perdida en cualquier momento, pero nos pidió una segunda opinión teníamos que repetir la ecografía y nos aconsejó hacer una punción pero decidimos no hacerla por los riesgos que implicaba.
Salimos destrozados del consultorio; y fue en ese momento que Orlando mi marido me dijo ya tengo el nombre para nuestra hijita; se va a llamar Esperanza y que mejor que ese nombre que representa todo contra lo que tendríamos que luchar según las palabras de los médicos. Volvimos a repetir la ecografía pero el diagnóstico era el mismo, no queríamos hablar con nadie; nos sabíamos cómo manejar la situación solo estábamos seguros del amor a nuestra hijita y que no nos íbamos a rendir.
Buscando información en internet encontré la página de Juan Pablito; eso me sirvió para enfocar de otra forma lo que nos estaba pasando a mirar con los ojos del corazón y a no rendirme. Los días pasaban; nosotros nos llenamos de fé, inclusive fuimos a encomendarnos a la virgencita de Caacupé, decidimos vivir con alegría todo el tiempo que ella este con nosotros y ella seguía fuerte a pesar de que con cada control se confirmaba más el diagnostico, no tenía ninguna arritmia aunque tenía una cardiopatía gravísima, se chupaba el dedito a pesar de que su problema neurológico era el más grave de todos; como no tener Esperanza si ella estaba luchando, a pesar de todas las cosas que les estoy contando la sentía tan fuerte dentro mío e inclusive con Orlando a veces nos pasábamos interactuando con ella desde afuera… el diagnóstico que nos dieron hizo que nosotros concentráramos la mayor cantidad de energía positiva hacia ella… tratando de dejar la tristeza que muchas veces nos invadía de lado por saber lo que podía pasar y lo que estaba por pasar…
A pesar de todos los pronósticos y con el apoyo de la familia, amigos, médicos; personas de la fundación, se aproximaba el tan improbable (según los médicos tratantes) nacimiento.- Decidimos ir a un hospital público para poder acceder a la terapia y todo lo que pudiera necesitar nuestra bebita; así todos nuestros recursos podríamos destinar a los medicamentos.
El domingo 18 de febrero me internan en una sala de alto riesgo para poder controlarnos mejor; mi esposo y mi hermano Carlos ya habían donado su sangre por si hiciera falta, junto con mi esposo averiguábamos los horarios de visita en la terapia de niños ilusionados de que ese sería el siguiente paso.
El 21 de febrero a las 9:57 has nació mi Esperancita; con 36 semanas, el pediatra que la recibió la acerco a mi cara, tenía el cabello rubio y enrulado, las pestañas largas fue un instante mágico pero rápidamente la llevaron para poder asistirla. Cuando salía del quirófano mi marido me esperaba, lo que recuerdo claramente es que me dijo es hermosa; es hermosa nuestra hija pero está muy delicada.
Me llevaron a una sala donde había muchas mamás con sus bebes; ellos lloraban y yo sentía que me ahogaba la desesperación de no poder estar con mi bebe; mi mama me consolaba; al poco rato me consiguieron una habitación individual; allí mi marido me dio la más triste de las noticias; nuestra Esperancita había fallecido; tan rápido llegó la despedida tan temida; en la capilla del hospital le hicieron el agua de socorro, Gilda y el pediatra entraron en la habitación, la trajo en sus brazos y la puso en los míos me explicó cosas que no escuchaba y luego salió; la tuve a mi lado con su carita junto a la mía; hasta ahora puedo sentirla tan suavecita; pude tocarla, besarla y acariciarla; hasta que llegó la hora de que Orlando la llevara; yo estaba recién operada no me podía levantar; la cargo con todo el amor del mundo y la llevo en sus brazos; sus hermanitos se despidieron de ella y la llevaron al cementerio.
Fueron días muy difíciles y siguen siéndolo pero valen la pena
Es mejor un minuto de tu vida que una vida sin ti nuestra adorada Florcita Misteriosa
Johani y Orlando; papis de Esperancita.
Info de la Fundación: El Nuevo Programa de apoyo a familias de bebés con enfermedades terminales lleva el nombre de Esperanza, en memoria de esta hermosa bebé que trajo tanta Luz a nuestra Fundación.