En el primer paso de esta maravillosa historia, habíamos dado a conocer la vida de Juan Pi porque teníamos como meta que sea operado en Boston, Estados Unidos en agosto de 2008. Gracias a la solidaridad de mucha gente, el principito llegó hasta su ciudad, para enseñarnos en corto tiempo que lo esencial es invisible a los ojos. Después de un periodo de pausa, nos aventuramos a crear la Fundación Juan Pablito en el año 2011, que ayudó a cientos de bebés y familias tanto desde los hospitales como desde la misma sede de la Fundación y charlas internacionales, hasta el año 2014.

En esta tercera etapa, transitamos una nueva senda enfocándonos en lo esencial, y en lo que creemos es lo más importante desde nuestra experiencia: visibilizar y sensibilizar sobre todo lo relacionado a la muerte perinatal y neonatal así como al duelo. En esta etapa, además de difundir historia de Juan Pi y material de suma ayuda para las familias, daremos a conocer información de actualidad a través del blog, y nuestra cuenta en Instagram. También tenemos previsto brindar charlas online en días específicos como en el mes de concienciación sobre la muerte perinatal y neonatal (octubre).

Precisamente, el lunes 11 de mayo (11 hs.) daremos un primer paso, con una charla online (Instagram live) sobre duelo en tiempos de COVID-19 con un profesional del Centro de Humanización “San Camilo” de España. Por esta vez, el puntapié inicial se dará a través de mi cuenta de Instagram gildaarrua, para desde allí hacer el anuncio oficial de este nuevo camino de juanpablito.com

“Y justo cuando la oruga pensó que era su final, se transformó en mariposa…” Te invito a seguir aprendiendo de esta experiencia única de ser mamá de un angelito, llena de sabiduría, y sobre todo de amor incondicional.

Gilda Arrúa, mamá de Juan Pablito.

El viernes 20 de septiembre  próximo desde las 9:30 hs. tendremos la oportunidad de escucharla en vivo en la Conferencia sobre cuidados paliativos pediátricos con énfasis en neonatología en el Hospital de Clínicas (San Lorenzo), organizada por la Fundación Juan Pablito y la Embajada de Estados Unidos en Paraguay. La Dra. Joanne Wolfe M.D. M.P.H. , directora del Departamento de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños de Boston, uno de los hospitales más reconocidos a nivel mundial, nos habla sobre su incursión en cuidados paliativos y como esta experiencia ha sido uno de sus más grandes regalos:

¿Por qué decidió trabajar en cuidados paliativos?
Cuando yo empecé mis prácticas como pediatra me encontré con muchas crisis en el cuidado de niños con enfermedades graves y yo no estaba bien preparada para lidiar con eso. Situaciones típicas eran niños soportando un extremo dolor y familias pidiendo desesperadamente su alivio; o falta de planes anticipados que resultaban en una gran angustia para la familia y los médicos cuando se debían tomar decisiones como por ejemplo la resucitación. Me pareció que se podía hacer mucho para aliviar el sufrimiento de los niños, sus familias y de los médicos y entonces decidí enfocar mi carrera en tratar de hacer eso.

¿Qué es lo más importante que aprendió brindando cuidados paliativos?
Las imprevistas consecuencias de enfocar mi carrera en el cuidado paliativo de niños son los mayores regalos que recibí a nivel personal. He sido testigo de hermosos momentos y de una gran capacidad de superación de familias al enfrentar la tragedia que simplemente me dejaban asombrada.

¿Cuál es el aporte principal (o las mayores contribuciones) de los cuidados paliativos al hospital de niños de Boston?
Creo que la presencia de un servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital de Niños de Boston ha contribuido a un cambio de paradigma en el cuidado de niños con enfermedades graves. Actualmente es posible tener una comunicación compasiva y una gran atención para mejorar el bienestar de niños/as con enfermedades graves y también de sus familiares.

Una comunicación positiva es muy importante en el contacto entre médico y paciente. ¿Cuáles son los principales errores que los médicos suelen cometer al respecto?
Aún siendo compasivos y atentos, en ocasiones los médicos envían mensajes no intencionados en sus comunicaciones que tienen efectos duraderos en las familias. El Dr. Eric Cassel, un maravilloso médico de atención primaria una vez dijo: “Así como el bisturí de los cirujanos, las palabras son las mejores herramientas de los médicos clínicos”. Los cirujanos aprenden a usar sus herramientas con extrema precisión porque cualquier error puede ser trágico. Así también los médicos clínicos deben usar las palabras con el mismo cuidado.

¿Recuerdas una gran enseñanza que un paciente te haya dado?
He aprendido tanto de mis pacientes y sus familias. Una gran lección que me viene a la mente es de una paciente, Hannah, que era una joven hermosa con varias recaídas de leucemia mieloide aguda. Me preocupaba tanto de ella que no podía ser su única ayuda porque mi conexión emotiva era tan intensa que muy fácilmente tendía a esperar lo mejor, no podía aceptar que también podía pasar lo peor. Fue tarea de mi equipo interdisciplinario, y en particular de Janet Duncan, nuestra sabia practicante de enfermería, que gentilmente me recordaba que había una orientación y asistencia que yo debía dar para asegurar lo mejor para Hannah y su familia. Janet y el equipo de cuidado paliativos se encargaron de dar el soporte, no solo para Hannah y su familia, sino también para mí.
Curriculum de la Dra. Joanne Wolfe: http://www.childrenshospital.org/cfapps/research/data_admin/Site329/mainpageS329P0.html