La semana pasada pudimos conocer a los que son para nosotros los padres de Juan Pablo, los hermanos del alma de nuestro principito. Pudimos observar las sonrisas más bellas y las ganas de vivir de unos ángeles en la tierra, que son los niños y niñas del Hogar Albino Luis, ubicado en Asunción en Souza 4850 entre Monseñor Bogarín y Teniente Zotti.
Nuestro angelito nos llevó hasta el hogar, para compartir con sus hermanitos del alma los premios que con tanta generosidad habíamos recibido durante la campaña de solidaridad de Juan Pablo: una aspiradora, una mixtera, un par de zapatos, un vale para un traje, prendas de Paola Ballet,una licuadora, una balanzaun celular y una camiseta de Nacional. También gracias a Pizza Hut, Lomitería La Fuya y la Heladería Los Alpes, vamos a hacer entrega de vales que se donaron en la campaña.
Que podemos decir de lo que vimos en el hogar. Solo se puede sintetizar en una palabra: amor. Amor que es alegría, sacrificio, coraje e inmensas ganas de vivir. Amor que se traduce en enseñanza para nosotros, esa misma enseñanza de nuestro Juanpi para valorar lo verdaderamente importante en esta vida. También es para nosotros la confirmación de que existen tantos héroes y heroinas anónimos que no son noticia, pero que día a día nos demuestran cuál es la fórmula para honrar la vida. Les invitamos a todos y todas a conocer el Hogar y a compartir con los chicos y chicas. Sin duda, no son ellos y ellas los más beneficiados por las visitas, sino que las más beneficiadas son las personas que se acercan a conocerlos y quererlos. Y así como en este Hogar, les invitamos hoy a redescubrir a los héroes y heroinas anónimos que están en su barrio, en su escuela, en su universidad, en su comunidad… Ellos y ellas son siempre más.
]]>Como ya la gran mayoría sabe; desde el día de ayer Nuestro Juan Pablito, Nuestro Principito; se encuentra en el Cielo con Mamá María y el Divino Niño.
Desde el principio Juan Pablito fue un Gran Ejemplo de Vida para todos los que de alguna manera estuvimos cerca de él, dentro de la campaña que iniciamos con tanto amor para él y para nuestros amigos; y para los que lo tuvieron en su corazón y en sus oraciones.
Juan Pablito fue un Ejemplo de Valentía y de Lucha, que nos enseñó el Verdadero Amor, y a través de él aprendimos a reconocer a Dios.
Juan Pablito es un Angelito ahora, que desde El Cielo nos cuida a todos los que lo Amamos.
En nombre de Gilda y Rodrigo, les hago llegar la inmensa Gratitud por haber hecho un lugar en su corazón para este Nuestro bebé que es un verdadero Campeón Del Guapismo, como dicen sus papis.
Gracias a todas las personas que con tanto amor ayudaron a que esta campaña que iniciamos un 22 de julio, pudiera hacer realidad la meta: hacer todo lo humanamente posible por ayudar a Juan Pablito, pero sabiendo siempre que Juanpi estaba en Manos de Dios. Gracias por tanto Amor y tanta Solidaridad!
Juan Pablito verdaderamente obró un Gran Milagro; logró unir los corazones de tanta gente enseñándonos la mayor y más bella de las Lecciones: la belleza de esta vida, y el rostro puro del Verdadero Amor. Ese es el regalo que nos dejó Juan Pablito a cada uno de los que lo amamos y lo tendremos siempre en el corazón.
Un gran abrazo,
Aída Agüero.(coordinadora de campaña)
]]>Es cierto nuestro querido principito, que la melancolía de no tenerte en nuestros brazos muchas veces nos pone tristes, pero nuevamente vos con tus alas nos demostras que la muerte física no es la vencedora, sino que somos una familia de tres. En los siete meses en la panza de mamá y en las dos semanas que nos regalaste pudimos comprender lo que es realmente vivir. Porque vos viviste tanto, tan intensamente en esta tierra, y hoy, a lado del Padre nos seguis iluminando con tu pureza y tu gran corazón.
En aquel miércoles 10 de septiembre, después de tu partida al cielo, pudimos por fin tenerte en brazos sin tubos ni cables. Te abrazamos fuerte nuestro querido angelito, así como lo hacemos ahora, te abrazamos cada segundo y te agradecemos infinitamente por la gracia de conocerte y tenerte eternamente en nuestros brazos. Fue así como mamá Gilda antes de partir del hospital, con nuestro angelito en brazos abrió la biblia para leer un pasaje con nuestro amado Juan Pablito. Fue así como la biblia se abrió en la siguiente lectura, que compartimos con todos ustedes, diciendo nuevamente gracias por estar con nosotros, por estar con esta familia de tres, con un amor sin límites.
Jesucristo, vencedor del mundo
Les he dicho estas cosas poniéndoles comparaciones; pero viene la hora en la que ya no les pondré más comparaciones, sino que les hablaré claramente acerca del padre. Aquel día, ustedes le pedirán en mi nombre; y no digo que yo voy a rogar por ustedes al Padre, porque el Padre mismo los ama. Los amo porque ustedes me aman a mí, y porque han creído que yo he venido de Dios. Salí de la presencia del Padre para venir a este mundo, y ahora dejo el mundo para volver al Padre.
Entonces dijeron sus discípulos:
Ahora sí estás hablando claramente, si usar comparaciones. Ahora vemos que sabes todas las cosas y que no hay necesidad de que nadie te haga preguntas. Por esto creemos que has venido de Dios.
Jesús les contestó:
¿Así que ahora creen? Pues ya llega la hora, y es ahora mismo, cuando ustedes se dispersarán cada uno por su lado, y me dejarán solo. Pero no estoy solo porque el Padre está conmigo. Les digo todo esto para que encuentren paz en su unión conmigo. En el mundo ustedes habrán de sufrir; pero tengan valor: yo he vencido al mundo.
Juan 16: 25-33
GRACIAS!!!
Gracias a los amigos del Movimiento Comunión y Liberación en Boston que brindaron a Juan Pablito una bellisima misa en la Iglesia Sagrados Corazones el jueves 11 y por el rezo del rosario en el día que Juan Pablito partió junto al Padre. Gracias al Padre José por la bellisima homilía en español, y por recordarnos que somos una familia de tres.
]]>Nuestro querido milagrito se mantiene estable y ya tuvo una primera prueba en la que le sacaron el respirador por toda una noche y madrugada, y le colocaron un asistidor de aire en la nariz. Fue un momento en el que parecía que nuestro corazón había parado, expectantes de la respuesta de Juanpi. Fue hermoso verlo por un momento sin nada en el rostro y gracias a la humanidad de las enfermeras y doctores, pues ellos mismos nos pidieron que nos acercáramos para darle besos.
Ahora están de vuelta poniendo al mínimo el porcentaje del respirador para volver a hacer una prueba en estos días. También le retiraron la prostaglandina – un medicamento que mantiene abierto el ductus del corazón – de manera a verificar si el ductos permanece abierto y hasta ahora está respondiendo bien.
Los doctores saben que nuestro gran sueño es llevarlo de vuelta a casa para disfrutar cada segundo que Dios nos regale de él. Una de las cardiólogas dijo una frase muy buena: que Juan Pablito es el “boss” (jefe en inglés) y que será él quien indique los pasos a seguir de acuerdo a como responde a cada tratamiento. Juanpi está en las manos de Dios, y según el principito vaya marcando las pautas a seguir, los médicos irán paso a paso realizando su trabajo.
Que lindo es mirarlo y sentirlo cada día. Sus movimientos de brazos y pies, la forma en que duerme con la mano en el mentón como todo un filósofo, la forma en que bosteza, como hace el movimiento de succión en la boca como queriendo mamar, su llanto en silencio, cuando comenzó a abrir sus ojos, cuando le cambiamos el pañal y justo ahí decide hacer pipí. Cada segundo es lo máximo para nosotros y para las dos abuelas que ya están con nosotros.
Les pedimos que sigan orando por nuestro principito al que tanto amamos. Este hermoso bebé nos hace valorar cada día por qué es tan bello disfrutar de cada salida y puesta de sol, y por qué su llegada es lo más lindo que nos pasó en nuestras vidas. Te queremos mucho!!!
]]>La semana pasada, tras el nacimiento de Juan Pablo, los doctores nos explicaron que Juan Pablito debía realizarse además de los estudios del corazón ya previstos, estudios del cerebro y cromosómicos. Fue así, como cada día la ansiedad y la angustia se apoderaba de nosotros, pendientes de los resultados de los estudios del querido Juanpi.
El viernes que pasó, en horas de la tarde, esperaba con todas las ansias a mi marido en la maternidad para que me buscara en silla de ruedas para venir a ver a nuestro milagrito amado. Pasaban los minutos, y mi querido esposo no llegaba. Hasta que abrió la puerta y con lágrimas en los ojos me contó que según el resultado preliminar del estudio cromosómico, nuestro querido hijo padecía de la denominada Trisomía 13, una grave cromopatía por la cuál podíamos despedir a nuestro bebé en poco tiempo.
Los dos no podíamos ponernos en pie, el sufrimiento no se compara con nada que hayamos vivido, es como si fuera que el corazón realmente se partiera en dos. Sin embargo tras ese gran dolor, ambos nos levantamos y vinimos presurosos a abrazar a nuestro amado hijo, a nuestro principito, a nuestro milagrito, al cuál amamos con toda el alma y todo nuestro corazón.
Ayer, martes, tras conocerse el diagnostico final en horas de la tarde, la doctora encargada nos confirmó que Juanpi padece de trisomía 13. Y lo único que podemos decir con mi marido es que el amor que le tenemos a este milagrito supera todos los límites. Que agradecemos a Dios por cada segundo que podemos mirarlo, sentirlo y cantarle. Que agradecemos a Dios porque tenemos la dicha de que haya nacido y que podamos disfrutar hoy de su ejemplo de vida.
Cada amanecer es para nosotros un agradecimiento a Dios. Cada segundo con el amado Juan Pablo es una bendición que nos da fuerzas para seguir adelante. Porque este pequeñito príncipe de Dios cada día nos enseña tantas cosas que en toda nuestra vida hemos vivido.
Leyendo datos de esta trisomía, nos enteramos que solo el 10 % de estos bebes nacen. Así que el agradecimiento es doble a todos los amigos y amigas, porque sabiendo que él padecía de una cardiopatía compleja, tuvimos la posibilidad de llegar hasta aquí para vivir el primer gran milagro, su nacimiento. Ahora, cada día es una lucha de nuestro principito, como dice mi marido “el campeón del guapismo”, por lo guapo que es este Juanpi para poder sobrellevar cada problema que se le presenta.
La semana pasada Juan Pablito tenía la bilirrubina muy alta, por lo que tuvieron que ponerle dos reflectores enfocados a su cuerpito y otra luz debajo de él durante casi seis días. Le pusieron unos lentes protectores para no dañar a sus ojitos. Ayer, gracias a que su bilirrubina bajó, le pudieron quitar los reflectores a este nuestro amado hijo.
Como su cromopatía es muy delicada, las operaciones previstas del corazón no podrán hacerse por el momento. Ayer pudimos conversar con el Dr. Pedro Del Nido, quién regresó al hospital, y él nos explicó las técnicas no invasivas que se podrían utilizar. Esto mismo ocurre con los otros problemas que él padece, por los cuáles no se puede realizar ninguna técnica que lo ponga en peligro. Pero hoy el primer paso de Juanpi es tratar de respirar sin la ayuda del respirador. Cada día, se le baja el porcentaje del mismo y ayer, al cumplir una semana de vida y gracias a que se mantiene estable, durante unos minutos hicieron la prueba de dejarlo completamente sin respirador. Es un ejercicio que pasito a pasito van a realizar.
Es así amigos y amigas como iniciamos un nuevo camino a lado de nuestro milagrito de amor. Tal como escribí antes, cada segundo a lado de Juan Pablito es descubrir el verdadero amor, es descubrir la fuerza del amor. No sabemos cuanto tiempo lo tendremos a nuestro lado, sin embargo si sabemos que cada centésima de ese tiempo es un gran regalo que Dios nos da.
Ayer, leyendo con mi esposo una página en la cuál se cuentan historias de bebes y niños que viven con esta trisomía, leímos algo muy lindo de una madre, que nos llegó hasta el alma: que estos niños son unos verdaderos regalos de Dios, y que somos elegidos por tenerlo a nuestro lado para poder comprender las verdaderas cosas importantes de esta vida.
A partir de ahora, si Dios quiere, también el camino en el hospital será muy largo. Y si tenemos la bendición de que pueda salir del hospital, deberá realizar sus controles en Estados Unidos y averiguaremos si nuestro amado hijo tiene la posibilidad de ser trasladado a Paraguay. Leímos ejemplos de bebes y niños que pueden superar estas etapas, así que tal como nuestro amado hijo es un milagro de Dios, no perdemos la esperanza de que esto pueda acontecer. Tal como siempre dijimos, nuestro lema será siempre hacer lo humanamente posible por nuestro amado hijo, pero siempre él estará en manos de Dios.
A través de nuestros familiares y amigos coordinadores de la campaña, informaremos de todo lo relacionado a lo invertido cada día en el hospital, con los papeles correspondientes. Nuevamente agradecemos muchísimo a todos y todas por tanto amor demostrado en toda la campaña, porque gracias a ese amor tenemos la posibilidad hoy de estar a lado de este gran milagro de Dios. Nos gustaría tanto que lo pudieran conocer.
Gracias a Dios y a nuestros familiares y amigos porque gracias al amor que nos expresan hemos sacado fuerzas de donde pensábamos ya no teníamos. Y por supuesto, gracias a Juan Pablito, por cada segundo que nos regala a su lado, él es nuestro punto de partida para sonreír y agradecer a Dios por cada amanecer. Agradecemos aquí especialmente a los amigos y amigas del movimiento “Comunión y Liberación” en Boston, quienes nos han abrazado desde el primer momento.
Todo esto que hemos estado viviendo es realmente muy pero muy fuerte, pero es al mismo tiempo una experiencia que nos demuestra la grandeza del amor. Y sé que el leer estas líneas para todos y todas será muy duro así como lo fue para nosotros cuando nos enteramos de la noticia, ya que somos humanos. Pero así como humanos e hijos de Dios que somos, nos permitimos pedirles que continúen orando por nuestro hijo, por nuestro campeón, que hoy más que nunca es un ejemplo de vida, por nuestro hijo al cuál hoy más que nunca, amamos con toda el alma.
]]>No lo pude cargar, tampoco lo pudieron acercar a mí, tan solo me lo mostraron una vez y luego ya lo llevaron a iniciar su luchar en el Hospital de Niños de Boston. Yo quedé en la maternidad, para que me cosieran y luego llevaran al cuarto. Gracias a la valiente enfermera Delia, que luego de ayudarme, pidió el permiso correspondiente para que a las 5 de la mañana, en silla de ruedas, pudiera ir al Hospital de Niños para ver a mi amado hijo.
Solo puedo decir, te amamos mi amor, te amamos Juan Pablito, gracias por darnos tanto amor!!! Son tantas las ganas que tengo de abrazarte y besarte con todas mis fuerza y de llevarte de vuelta a casa. Pero vos sos mi pequeño luchador, un principito que lucha por vivir en medio de cables y respiradores, que llegó hasta aquí, lejos de su hogar, porque quiere vivir. Sos un ejemplo para nosotros tus padres que te amamos con toda el alma.
Hoy, amigos y amigas, desde la unidad de terapia intensiva cardiológica del Hospital de Niños de Boston, les pedimos por favor que recen mucho por este milagrito, por este, nuestro ejemplo de vida. Te amamos Juan Pablo, gracias porque con tu llegada realmente comprendimos la esencia del amor. Gracias porque con tu ejemplo de vida, reconocemos cada segundo a Dios.
]]>Aquí los doctores y enfermeras están tratando de estabilizarlo y de lograr superar algunos inconvenientes que está teniendo. Mientras tanto sus pulmones se van fortaleciendo, y, Dios mediante, poco a poco empezarán a retirarle el respirador. Este tiempo también le permitirá ganar un poco de peso, un factor que puede ser importante en la operación.
En estos días fue sometido a numerosos estudios para conocer mejor su corazón y analizar el funcionamiento de todos sus órganos. Todo es examinado con mucho detalle. Es probable que estos estudios sigan por unos días más, ya que involucran a mucha gente, y no nos referimos sólo a los que hacen los estudios propiamente, sino también a que son varios equipos médicos los que deben discutir los resultados y trazar los caminos a seguir. Serán entonces días de espera y de más lucha para Juan Pablito.
Finalmente, no nos cansamos de repetir que sin la ayuda de todos no hubiese sido posible estar aquí. Este tal vez sea el mejor hospital de niños del mundo para problemas del corazón. Pero sabemos que en última instancia la vida es un regalo de Dios, por eso nosotros seguimos rezando y pedimos a todos que lo hagan.
Un gran abrazo para todos, en unos días les estaremos contando las novedades.
]]>En un procedimiento de emergencia nacio por cesarea a la 1:15 de la madrugada. Peso 1,815 Kg. Ni bien nacio fue bautizado por una hermana que muy gentilmente se hizo presente a esa hora.
Tuvo un comienzo dificil, los terapistas y enfermeras debieron trabajar para ayudar a que sus pulmones pudieran trabajar. Despues de un par de horas se estabilizo un tanto y en el curso del dia se le haran los estudios para determinar cual es el mejor camino a seguir.
Gilda y yo les pedimos que recen por el, que Dios le de fuerzas para esta lucha que esta iniciando ahora.
Gracias a todos por el constante apoyo.
]]>Agradecemos mucho a las personas que estuvieron a cargo de la penúltima actividad realizada ayer en Coyote, en especial a Alice Sosa, que tuvo a su cargo la organización de este gran evento lleno de solidaridad y sobre todo, de corazón!!! Damos por cerradas las actividades, con la función de cine “Hulk 2”, que se desarrollará el martes 26, gracias al Movimiento Peregrino. Gracias, gracias, gracias por la creatividad y el empeño en la realización de todas las actividades, y gracias a todas las personas que colaboraron en esta campaña a través de las mismas.
Ahora le pedimos a todos y todas que se unan a la cadena de oración por el querido Juan Pablito. Estaremos informando constantemente del tratamiento de Juanpi, de su llegada si Dios quiere y la posterior operación. Desde Boston, nosotros como padres estaremos unidos a ustedes en esta cadena de oración. Como dijimos al inicio de esta campaña, dejamos en manos de Dios a este milagro.
GRACIAS ALBIRROJOS!!!
Agradecemos muchísimo a los futbolistas de la selección paraguaya, quienes reunidos en Nyon, Suiza, nos hicieron llegar su aporte de 9.000 dólares para el tratamiento de Juan Pablito. Gracias por este gesto de humanidad que nos emociona muchísimo y, Dios quiera, como le comentamos a los muchachos, muy pronto Juan Pablo esté en el Defensores del Chaco alentándolos. También volvemos a decir gracias a Don Horacio Cartes, director del departamento de Selección, quién hizo posible con su aporte que se llegue al monto inicial. A mamá Gilda le ha tocado vivir siempre rodeada del fútbol, y este deporte sin duda le ha dado grandes lecciones de vida, y sobre todo este actual grupo albirrojo.
RECAUDACION
Hoy difundiremos la recaudación post operatoria, tras la donación de los albirrojos y la penúltima actividad desarrollada en Coyote. Posteriormente volveremos a actualizarla tras la realización de la última actividad, la función de cine del 26. Mantendremos estos números en el inicio de la web para mayor transparencia. Tal como informamos desde el principio, de no utilizarse todo este monto en el tratamiento post operatorio de Juan Pablito, será destinado a entidades de beneficencia. De vuelta les decimos gracias, por la confianza y por tanto cariño demostrado a Juan Pablito.
Un mes después, Juan Pablito ya está en Boston, gracias Dios y gracias amigos y amigas!!!
]]>Tras el ultrasonido, le realizaron a mamá Gilda el chequeo de peso y presión, así como estudios de orina y sangre. Posteriormente se inició la cita con la enfermera Taylor Toomey, quién apuntó la historia clínica e informó sobre todo lo relacionado al embarazo. Luego llegó la hora de la consulta con el doctor gineco-obstetra Mehmeet Gens, quién tras realizar una revisión, explicó algunos detalles de lo visto en el ultrasonido de Juan Pablito.
Gracias a Dios, Juan Pablito se mantiene estable, además ganó un poco de peso y según nos explicó hoy el médico hay buenas posibilidades de que nazca a término y no prematuro -como estábamos temiendo después de estudios que nos hicimos antes de viajar-. Esto, considerando que debe ser sometido a una cirugía poco después de nacer, es positivo. Por otra parte, nos informó que en el ultrasonido se verificó que sus riñones están dilatados, en el límite del tamaño normal, por lo que nos recomendó una cita con un especialista, la cuál ya fue marcada para el lunes al mediodía en el Hospital de Niños de Boston.
Precisamente, a las 15:15 horas tuvimos la primera consultar en el Hospital de Niños de Boston. Primeramente, una especialista en ecocardiografía realizó un estudio preliminar, y luego el cardiólogo pediátrico Wayne Tworetzky también observó imágenes del corazón de Juan Pablito a través de la ecocardiografía. Tras el estudio, el cardiólogo explicó algunos detalles del tratamiento de Juan Pablo y respondió a las consultas de papá y mamá.
El médico explicó que, en principio, está de acuerdo con el diagnostico del Doctor Paulo Zielinsky (atresia pulmonar con CIV, transposición de grandes arterias y drenaje venoso pulmonar anómanlo al seno coronario), pero que la confirmación del diagnostico, así como el procedimiento quirúrgico más adecuado, se tendrá tras los estudios que le realizarán a Juan Pablito después de nacer.
Además, los médicos de la maternidad y del Hospital de niños que están a cargo de Juan Pablito estarán en permanente contacto para controlar su evolución. La próxima cita de control en la maternidad, será el miércoles 27, fecha en la cuál Mamá Gilda tendrá consulta con la enfermera y el gineco-obstetra.
Realmente nos llevamos una grata impresión tanto de la maternidad como del Hospital de Niños de Boston. Fuimos muy bien recibidos por la responsable de pacientes extranjeros del Brigham, así como por Elizabeth Volk, del departamento de cardiología del Children’s, y estamos muy satisfechos con la atención médica y humana que nos dieron en los dos hospitales. Nos impresionó y llamó mucho la atención como a los niños con distintos tipos de problemas se les brinda una esperanza de recuperación y de tener una vida mejor.
Nuevamente agradecemos al compatriota Mark Lloret, por la cordialidad y gratuidad. Este mediodía, tuvimos la oportunidad de almorzar y charlar con él respecto al presente de Juan Pablito y la realidad paraguaya. También siempre finalizamos cada entrada con un ¡gracias! de todo corazón a todos los amigos y amigas que nos apoyan en la distancia y que continúan con sus oraciones por Juan Pablito. Continuaremos escribiendo sobre el tratamiento de Juan Pablito desde Boston.
Un abrazo grande!!!
Gilda.
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