El viernes 20 de septiembre próximo desde las 9:30 hs. tendremos la oportunidad de escucharla en vivo en la Conferencia sobre cuidados paliativos pediátricos con énfasis en neonatología en el Hospital de Clínicas (San Lorenzo), organizada por la Fundación Juan Pablito y la Embajada de Estados Unidos en Paraguay. La Dra. Joanne Wolfe M.D. M.P.H. , directora del Departamento de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños de Boston, uno de los hospitales más reconocidos a nivel mundial, nos habla sobre su incursión en cuidados paliativos y como esta experiencia ha sido uno de sus más grandes regalos: “He sido testigo de hermosos momentos y de una gran capacidad de superación de familias al enfrentar la tragedia que simplemente me dejaban asombrada”. Las inscripciones – las plazas son limitadas – se pueden hacer con anticipación al email paliativospy@gmail.com
¿Por qué decidió trabajar en cuidados paliativos?
Cuando yo empecé mis prácticas como pediatra me encontré con muchas crisis en el cuidado de niños con enfermedades graves y yo no estaba bien preparada para lidiar con eso. Situaciones típicas eran niños soportando un extremo dolor y familias pidiendo desesperadamente su alivio; o falta de planes anticipados que resultaban en una gran angustia para la familia y los médicos cuando se debían tomar decisiones como por ejemplo la resucitación. Me pareció que se podía hacer mucho para aliviar el sufrimiento de los niños, sus familias y de los médicos y entonces decidí enfocar mi carrera en tratar de hacer eso.
¿Qué es lo más importante que aprendió brindando cuidados paliativos?
Las imprevistas consecuencias de enfocar mi carrera en el cuidado paliativo de niños son los mayores regalos que recibí a nivel personal. He sido testigo de hermosos momentos y de una gran capacidad de superación de familias al enfrentar la tragedia que simplemente me dejaban asombrada.
¿Cuál es el aporte principal (o las mayores contribuciones) de los cuidados paliativos al hospital de niños de Boston?
Creo que la presencia de un servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital de Niños de Boston ha contribuido a un cambio de paradigma en el cuidado de niños con enfermedades graves. Actualmente es posible tener una comunicación compasiva y una gran atención para mejorar el bienestar de niños/as con enfermedades graves y también de sus familiares.
Una comunicación positiva es muy importante en el contacto entre médico y paciente. ¿Cuáles son los principales errores que los médicos suelen cometer al respecto?
Aún siendo compasivos y atentos, en ocasiones los médicos envían mensajes no intencionados en sus comunicaciones que tienen efectos duraderos en las familias. El Dr. Eric Cassel, un maravilloso médico de atención primaria una vez dijo: “Así como el bisturí de los cirujanos, las palabras son las mejores herramientas de los médicos clínicos”. Los cirujanos aprenden a usar sus herramientas con extrema precisión porque cualquier error puede ser trágico. Así también los médicos clínicos deben usar las palabras con el mismo cuidado.
¿Recuerdas una gran enseñanza que un paciente te haya dado?
He aprendido tanto de mis pacientes y sus familias. Una gran lección que me viene a la mente es de una paciente, Hannah, que era una joven hermosa con varias recaídas de leucemia mieloide aguda. Me preocupaba tanto de ella que no podía ser su única ayuda porque mi conexión emotiva era tan intensa que muy fácilmente tendía a esperar lo mejor, no podía aceptar que también podía pasar lo peor. Fue tarea de mi equipo interdisciplinario, y en particular de Janet Duncan, nuestra sabia practicante de enfermería, que gentilmente me recordaba que había una orientación y asistencia que yo debía dar para asegurar lo mejor para Hannah y su familia. Janet y el equipo de cuidado paliativos se encargaron de dar el soporte, no solo para Hannah y su familia, sino también para mí.
Curriculum de la Dra. Joanne Wolfe: http://www.childrenshospital.org/cfapps/research/data_admin/Site329/mainpageS329P0.html
31 profesionales de enfermería del Departamento de Neonatología del Hospital de Clínicas San Lorenzo, entre ellas la coordinadora, Lic. Luz Garcete, participaron hoy de una charla sobre comunicación positiva entre el personal de enfermería y padres de bebés internados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. La charla organizada por la Fundación Juan Pablito, estuvo a cargo de la psicóloga Lic. Carolina Ibarrola, con la asistencias de dos voluntarias de nuestra Fundación que forman parte del Programa “Caminando Juntos”.Los puntos tratados fueron los siguientes: – Significado de comunicación efectiva y afectiva. – Beneficios de la buena comunicación tanto para los pacientes, padres y profesionales. – Qué esperan los padres de los profesionales del área de enfermería. – Ante el fallecimiento de un bebé: qué cosas decir y qué cosas no. – Explicación de la importancia y valor del Memory Box para los padres que pierden a sus bebés (Cajita de Recuerdos).
“La charla fue muy positiva por la apertura de los profesionales, y porque además mostraron participativos. Sugerimos más talleres en el año para trabajar con las enfermeras temas como el burn out, vínculos adecuados con padres y familiares, así como taller vivencial para conocer sus necesidades y expectativas”, destacó la Lic. Ibarrola. ]]>
En el 2do. Aniversario de la Fundación Juan Pablito te invitamos a vivir una mágica noche italiana. Degustarás el mejor spaghetti y las más deliciosas salsas, preparadas por el Chef Freddy Almirón, a quien agradecemos infinitamente por su gran corazón. La cena a beneficio de los programas de apoyo psico-social de la Fundación Juan Pablito se desarrollará el Sábado 20 julio de 2013, desde las 20 hs en la residencia situada en Waldino Ramón Lovera casi Alas Paraguayas. Barrio Villa Morra.
Además de saborear riquisimas pastas podrás disfrutar de números musicasles, juegos, subastas y la presentación de la rifa 2013 de la Fundación Juan Pablito. Como si fuera poco para finalizar el evento tendrás la oportunidad de vivir la experiencia de lanzar un globo de luz, una experiencia única! Las adhesiones cuestan Gs. 50.000 (cincuenta mil) por persona. Las empresas que deseen colaborar al adquirir 10 adhesiones tendrán derecho a presencia de marca en la cena. Recuerden que solo hay 100 cupos!!! 
No te podes perder de esta noche inolvidable!!!
Más informes al 0981-291-333, 0983-937-008 o al email: info@juanpablito.com
Gracias al Departamento de Neonatología del Hospital de Clinicas San Lorenzo, en el mes de junio tuvimos nuevamente la oportunidad de realizar un taller para los médicos residentes denominado “Humanizacion y Comunicación positiva entre médicos y familias de bebés en Neonatología”. Los residentes pudieron conocer los ejes de trabajo de la Fundacion Juan Pablito, los diferentes programas de apoyo psico social que actualmente se desarrollan así como labor que estamos realizando en el departamento de neonatologia del Hospital de Clínicas, desde hace casi 2 años.Los temas abordados fueron: El Rol de las Madres en la UCIN (el valor del vinculo de la madre y el padre con el bebé mientras dure la internación), la importancia de dar participacion al Padre, la comunicacion positiva del médico con los padres al dar diagnósticos o solicitar alguna información.El taller estuvo a cargo de la Trabajadora Social Lic. Norma Domínguez y la Psicóloga Lic. Carolina Ibarrola.
“Destacamos el valor que tiene para los padres la forma en que los médicos dan a los padres la noticia de fallecimiento de su bebé. En este punto enfatizamos mucho los términos que utilizan y cómo unos minutos que dedique el médico a compartir con los padres en ese momento en que esperaban la vida y terminan abrazando la muerte, puede marcarlos para siempre”, explicó la Lic. Norma Domínguez. ]]>
La Fundación Juan Pablito estará presente el martes 25 de junio desde las 17 hs. en el San Juan del Pinedo Shopping (San Lorenzo, Paraguay). Nos podrán encontrar en el stand de Embutidos Franz, empresa a la que agradecemos infinitamente por el espacio. Tendremos a la venta butifarras y panchos preparados con mucho amor por los voluntarios de la Fundación. Todo lo recaudado será a beneficio de los Programas de Ppoyo Psico social de la Fundación Juan Pablito. Les esperamos, porque Juan Pablito dice que si!!!
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Este viernes 21 de junio nos reunimos como cada mes en la Fundación Juan Pablito desde las19:30 hs. para estar juntos, charlar y aprender de cada familia. Pedimos especial asistencia de todos para este reunión, pues servirá como base para una investigación de tesis en psicología (a cargo de Johana Jara) que ayudará a brindar una mejor contención a las mamás y los papás.Más información al 0981-291-333 y a los emails: info@juanpablito.com; jany@juanpablito.com ]]>
Con mucha alegría y con la meta de cumplir más desafíos, compartimos con ustedes que el viernes 20 de septiembre del 2013 a partir de las 19:30 hs. brindará una conferencia en Asunción, Paraguay la Directora de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños de Boston, Dra. Joanne Wolfe. El evento es organizado de forma conjunta por la Fundación Juan Pablito y la Embajada de Estados Unidos en Paraguay. El tema de la conferencia será: Cuidados Paliativos Pediátricos, con especial énfasis en Neonatología. La conferencia ya cuenta con el apoyo de la Sociedad Paraguaya de Pediatría (SPP) y fue declarada de interés ministerial por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.La Dra. Joanne Wolfe se graduó en Psicología en el año 1986 en la McGill University de Montreal, Quebec. Posteriormente estudió Medicina y obtuvo el doctorado M.D. (pediatría) en la Harvard Medical School de Boston, Estados Unidos en 1990. Luego, en 1998, realizó una Maestría en Salud Pública en la Harvard School of Public Health de Boston, Estados Unidos , en Efectividad Clínica.
El Hospital de Niños de Boston, Estados Unidos es reconocido internacionalmente como uno de los centros de salud más prestigiosos a nivel mundial. Allí fue donde fue tratado de la mejor forma nuestro querido Juan Pablo, quien dio origen a la Fundación Juan Pablito. Fue justamente la experiencia vivida allí por la familia de Juan Pablito en el año 2008 en lo que se refiere a la excelencia en los cuidados paliativos en neonatología, que motivó a la familia de Juan Pablito a mantener un contacto con el Hospital para que en un futuro esta experiencia pudiera ser conocida y también desarrollada en Paraguay.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) los Cuidados Paliativos son: “son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”.
La Doctora Wolfe explica que inició sus investigaciones en la compresión y la mejora de la calidad de atención para los niños con cáncer avanzado: “Mi primer trabajo descubrió un alto sufrimiento en los niños con cáncer en el final de la vida y una comunicación profesional-familia deficiente. Con el apoyo institucional y filantrópico pudimos construir un servicio interdisciplinario de cuidados paliativos pediátricos en el Hospital de Niños de Boston y el Instituto del Cáncer Dana-Farber. Este servicio en la actualidad sirve a cientos de niños con cáncer y no oncológicos, con enfermedades que amenazan la vida. En sus primeras etapas, el servicio recibió una mención de honor del Premio del Círculo de la Vida de la Asociación Americana de Hospitales”.
La Dra. Joanne Wolfe con su equipo de trabajo en el Hospital de Niños de Boston
La Fundación Juan Pablito tiene como uno de sus objetivos el apoyo psico-social a los bebés con trisomía 13 y 18 y sus familias. Los cuidados paliativos perinatales y neonatales son fundamentales tanto en el cuidado del bebé, como en una mayor y mejor comunicación de las familias con los profesionales de la salud. Los bebés necesitan no solo la mejor atención médica, sino el amor de sus familias y un trato con dignidad y respeto durante su estancia en los hospitales y fuera de los mismos. Debido a que son muchas las familias que necesitan apoyo, actualmente la Fundación Juan Pablito brinda también asistencia psico-social a todas las familias de bebés con diagnósticos terminales.
Desde el año 2011 nuestro staff conformado por una psicóloga y una trabajadora social desarrollan este trabajo en la terapia neonatal del departamento de neonatología del Hospital de Clínicas de San Lorenzo. Aprovechamos para agradecer a los médicos y enfermeras por la oportunidad de aportar nuestro granito de arena, y esperamos que con actividades como esta – así como la desarrollada el año pasado con el Dr. Jorge Neira de la Universidad Católica de Chile que brindó una conferencia sobre Cuidados Paliativos Perinatales – los cuidados paliativos pediátricos pasen a ser una realidad en todos los establecimientos médicos del país.
En el correr de los días confirmaremos el local donde se desarrollará la conferencia. Podes sumar tu firma de apoyo en el siguiente link: http://www.juanpablito.com/peticion/
Más información sobre la Dra. Joanne Wolfe en la web oficial del Hospital de Niños de Boston: http://childrenshospital.org/cfapps/research/data_admin/Site329/mainpageS329P0.html
Las instituciones públicas o privadas que deseen brindar apoyo a la Conferencia de la Dra. Joanne Wolfe, pueden comunicarse con la Presidente de la Fundación Juan Pablito Lic. Gilda Arrúa al email info@juanpablito.com
Hemos vivido dos actividades maravillosas con los voluntarios de la Fundación Juan Pablito así como las personas amigas que se acercaron a colaborar con nosotros/as. Primeramente la actividad de los Asaditos en el Mes de Marzo donde todos nos volvimos chef de asaditos y recaudamos la suma de Gs. 1.050.000 (un millón cincuenta mil) así como el Mes de Abril la Feria de Garage donde nos convertimos en organizadores natos y se juntó la suma de Gs. 1.500.000 (un millón quinientos mil).
Si hay algo que nos ha enseñado la Fundación Juan Pablito es a ser creativos. Es así como en una reunión del Grupo de Apoyo resolvimos realizar una noche de asaditos en marzo pasado para poder ayudar a la Fundación en el pago de los profesionales. La previa fue bellísima: recibir las donaciones de alimentos y productos varios así como a las/los voluntarios/as que se convirtieron en chef de asaditos y expertos/as en salsas , y ni hablar de las eficientes cajeras. Fue muy lindo también ver a los amigos que no solo compraron los asaditos sino que se quedaron en la Fundación a compartir con nosotros.
Y si de creatividad se trata, no podemos explicar lo que significa realizar una obra a partir solamente de la donación voluntaria de ropas, zapatos, libros, revistas, etc. así como el apoyo de la Familia de los voluntarios Cecilia Escurra y Marcello Grenno quienes donaron la casa para la Feria de Garage. Gracias a todos los que participaron donando una parte de ellos ya sea con los artículos donados, atendiendo en la Feria o comprando los artículos que se ofertaban. Además fue tanta la ropa donada que a su vez podremos donar a mamás y papás que necesiten abrigo este invierno.
Dos jornadas maravillosas y creativas con el objetivo de recaudar fondos para estar al día con nuestras responsabilidades pero también para crear un ambiente de compañerismo y ayuda mutua. El premio a tanta dedicación no tardó en llegar ya que nos enteramos que habíamos ganado el primero premio en la Campaña Heroínas de Dove Paraguay que nos otorgará 10 millones (ver siguiente post) de guaraníes para seguir creciendo y poder dedicarnos con más tranquilidad a otras metas que tenemos pendientes así como el pago mensual de los profesionales. Gracias a nuestros angelitos que nos hacen trabajar mucho y con mucho gusto, y que nos dan regalos del cielo
Invitamos a los voluntarios de la Fundación Juan Pablito y a los nuevos amigos/as a participar este sábado 23 de marzo desde las 9 hs. de la reunión informativa del Programa “Abrazos desde el Cielo” que se llevará a cabo desde este año. El Programa – en memoria de los angelitos – está dirigido a todas las familias cuyos bebés estén pasando por una situación médica compleja. La reunión estará coordinada por la Lic. Leticia Brown (psicóloga) y una de nuestras queridas voluntaria, Jany Jara.La reunión tendrá lugar en el local de la Fundación Juan Pablito: Médicos del Chaco 2726 entre Decoud y Mayas. El programa “Abrazos desde el cielo se desarrollara de la siguiente manera: Será llevado a cabo por voluntarios de la Fundación Juan Pablito. El objetivo principal es el acompañamiento cercano a través del testimonio de vida de los/as voluntarias o a través de la oración. Se registrarán los datos de las familias acompañadas en la Ficha Social. Los encuentros no serán menos de 2 (dos) por familia. Las profesionales a cargo serán la Lic. Leticia Brown (psicóloga) y la Lic. Norma Domínguez (trabajadora social) y por supuesto todos/as los voluntarios/as que se unan a esta causa, porque es ayudando como uno más se ayuda. La solidaridad es lo mejor para llenar el corazón de amor.
Más información, al email info@juanpablito.com o al teléfono 0981-291-333. ]]>
Al iniciar una nueva etapa en el 2013, con diversos programas en la Fundación Juan Pablito, surge la Esperanza, nuevas metas, nuevos desafíos y en todo ello la riqueza de aportar cada uno lo que puede, le gusta y sabe hacer… profesionales, padres, voluntarios, estudiantes: todos llamados a iniciar la marcha, guiados desde el cielo por l@s bell@s Angelit@s…En la práctica de trabajar con profesionales de las diferentes ramas de la salud comprendí, que todos hemos sido educados en escuelas que nos dicen que los pacientes y sus familias necesitan profesionales fuertes que no se quiebren ante ninguna situación ni siquiera frente a la muerte, incluso la muerte de un bebé, sin embargo desde la experiencia de trabajar de cerca con la familias me he dado cuenta que la realidad es otra, ya que las familias esperan tanto la cura de las enfermedades como también el buen trato y la comprensión, entiéndase como buen trato a la cortesía, la compasión, la tolerancia, la importancia de entender que cada paciente es único para la familia que lo acompaña.
Al conocer las diferentes historias y luchas familiares, mi caminar profesional va enriqueciendo de manera gigante, y definitivamente no comparto el paradigma profesional de que no debemos quebrarnos, por el contrario sentir con los padres, solidarizarse con ellos, intentar comprenderlos, acompañarlos en los momentos más difíciles y no temer tomarle de las manos incluso… en eso está la grandeza y el verdadero crecimiento profesional.
Con esa mirada y ese espíritu inicio este caminar del año 2013 en la Fundación Juan Pablito.
Comparto con ustedes la versión del Evangelio de San Marcos ya que es el que grafica más claramente el amor de Jesús a los niños:
Le acercaban unos niños para que los tocara, pero los discípulos los reñían. Mas Jesús, al ver esto, se enfadó y les dijo: “Dejad que los niños vengan a mí, no se lo impidáis, porque de los que son como éstos es el Reino de Dios. Yo os aseguro: el que no reciba el Reino de Dios como niño, no entrará en él.” Y abrazaba a los niños, y los bendecía poniendo las manos sobre ellos (Mc 10,13-16).
Manos, Pies y Mucho Corazón!!!
Lic. Norma Dominguez
Trabajadora Social
Reg. Prof. N° 419