Pero no todo continúo de esa manera: cuando tenía 9 días cayó en dos paros cardiorrespiratorios que le lesionaron gravemente el cerebro, lesiones irreversibles. Él fue diagnosticado con parálisis cerebral espástico, sus expectativas de vida eran mínimas ya que se encontraba conectado al respirador artificial. Todos los médicos nos decían que el moriría tarde o temprano, y que no sabían decirnos cuánto tiempo sería pero que sería una guerra perdida. Pero nosotros decidimos pelear sin esperanza, pelear por batallas perdidas de antemano.
Sin embargo vivió 5 hermosos meses en los cuales demostró en diversas ocasiones, que solo Dios decide cuándo  y cuánto es el tiempo de cada persona. Ningún pronóstico médico hizo flaquear al guerrero Carlitos, se aferró a la vida como nadie incluso en los momentos de su muerte, libró una feroz batalla. Todo esto por conocer la dicha de amar y ser amado. Su agonía fue larga y muy dura de soportar, sin embargo con todo mi dolor de madre, tomé la mano de mi hijo, renuncié a él y deje que se fuera en paz. Afortunadamente su papá llegó a despedirse de él y compartir sus últimos momentos.
Nuestro hermoso Carlitos es un ejemplo de vida y amor. Cómo sus padres, él tenía que ser diferente a los demás, jamás se dio por vencido hasta que su cuerpo cansado decidió no seguir. El no conoció su casa, pesé a que en dos ocasiones estuvo a punto de salir de alta del hospital. El día que murió, decidí leer en el funeral unas palabras que había escrito para él en un libro de cuentos que le compré y que le leía todos los días. Les dejo estas palabras:
Cosas que Carlitos Daniel nos ha enseñado

–          Que esto no se acaba hasta que se acaba, que la esperanza muere al último.

–          Que lo más importante es la familia, en especial los hijos.

–          Que se puede amar sin conocer y sin esperar nada.

–          Que se puede luchar sin esperar recompensa o esperanza.

–          Que lo más importante es vivir el presente, como si fuera el último día de nuestras vidas, amar al máximo y apreciar lo que se tiene.

–          Que un pequeño cuerpo puede superar las más grandes pruebas y sobrevivir.

–          Que si por algo vale la pena luchar es por vivir.

–          Que todos no importa cuánto tiempo duremos en este mundo, tenemos una misión en nuestra vida, ya sea enseñar, ayudar o aprender algo.

–          Que todas las cosas están en manos de Dios y solo él decide el destino de las personas.

–          Que los niños especiales son un regalo para familias especiales, capaces de amarlos y luchar por ellos.
Para Carlitos Daniel de sus padres con mucho cariño.

Lourdes y Carlitos padres de Carlitos Daniel

En septiembre de 2011 por fin nos enteramos de la gran noticia de que íbamos a tener un bebecito; luego de buscarlo, casi de inmediato quedé embarazada, qué felicidad!!!

En la primera ecografía ya mi bebé tenía 2 meses de estar en mi pancita y era un diagnóstico perfecto, así como lo fue todo mi embarazo. Tuve muchos pero muchos cuidados, todo lo que comía y hacía era pensando en mi hijito… Me alimentaba súper bien y lo mimaba demasiado y toda mi vida giraba en torno a él. Todos los controles eran perfectos al igual que las ecografías, salvo la penúltima en la cual vio el doctor que venía con bajo peso pero que todo lo demás estaba bien; fue allí cuando nos sentimos un poco aburridos porque mi alimentación y mis cuidados eran exagerados y comencé a comer más seguido de lo normal para que mi príncipe naciera gordo y hermoso.

Con un parto programado para el 4 de mayo, mi príncipe azul comenzó a trabajar para salir el 26 de abril; en este día me levanté y sentí que me bajaba un líquido por mis piernas… mi alegría era inmensa porque ya pronto lo iba a conocer!

Estuve toda una tarde con mis dolorcitos esperando a mi esposo para ir al hospital, donde llegamos a las 8:00 pm y mi hermoso nació por parto normal a las 4:15 am del 27 de abril de 2012… En la sala de parto lo que menos me importaba era el dolor, lo único que pedía a Dios era verlo y que naciera bien. En efecto, lo conocí, pero mi segundo deseo no se me cumplió porque desde que mi hijo nació comenzaron sus complicaciones. Emanuel no lloraba y no respiraba, entonces de inmediato se lo llevaron y cada segundo mi angustia se hacía más grande. Yo no paraba de llorar y de reclamar el llanto de mi hijo que me indicara que estaba vivo.

Al momento llega la tosca doctora que atendió mi parto y me dijo que mi hijo nació con 6 deditos en su pie derecho y que sus dedos meñiques se encontraban mal implantados .Yo me puse muy mal sin saber que en realidad esto era lo de menos en la salud de él; luego me dijo que el niño tenía la cabeza muy blandita haciendo gestos como quien dice: “ este niño no es normal”- era porque sus fontanelas no se terminaban de cerrar, pero ni siquiera para mí que no soy doctora era raro esto y me afectó mucho los gestos que ella hacía al referirse de mi hijo-. También me dijo que le faltaba un testículo pero en realidad fue que ninguno de los dos se formó pero aparentemente parecía que los tuviera porque estaba intacto su escroto.

Aún con todo esto, mi príncipe para mí era perfecto, aún más luego de conocer las malformaciones que trae consigo la trisomía 13, de la cual me enteré que se encontraba desgraciadamente en todas las células del hermoso cuerpo de mi hijo a sus 18 días de vida. Nosotros sentimos un dolor muy grande cuando nos enteramos de esto y el saber que mi bebé podría no vivir más de un año y que no podíamos hacer nada era terrible, porque yo lo quería a mi lado para toda la vida porque lo amaba inmensamente.

Mi valiente pasó por una infección intestinal que me lo dejó sin alimento durante8 días. Lo alimentaban por medio de una sonda que viajaba por sus delgadas venitas desde su brazo hasta el corazón; tenía oxigeno pero muy bajito y así con todo esto lloraba con fuerza pidiendo comidita y era muy triste tener yo tanta en mis pechos y sin poderle dar…

…Alcanzamos gracias a Dios a conocer su reflejo de risa, a ver sus ojitos abiertos puesto que por su síndrome eran muy pequeños y se le dificultó abrirlos, hasta que al segundo día lo logró.

Con sus complicaciones en su corazoncito él luchaba a diario por vivir y nosotros siempre con la esperanza de que todo fuera una pesadilla…Con el diagnóstico del cariotipo a los 18 días, donde la enfermera en la tarde nos dijo que ya habían llegado el resultado, decidimos no conocerlo todavía porque de él dependía la vida de nuestro hijo y nos daba mucho susto. Entonces nos fuimos para la casa y nos reunimos con mi familia en oración para que todo nos saliera bien y luego de esto me comuniqué por teléfono con el pediatra y me informó que nuestro niño tenía Síndrome de Patau (Trisomía 13), y que había muy pocas probabilidades de vida porque estos niños pasaban por una serie de complicaciones muy grandes.

Esa noche se nos vino el mundo encima…No parábamos de llorar y no dormimos en toda la noche y al otro día debimos sacar fuerzas para irlo a ver sin demostrarle ningún dolor y al igual que antes debíamos mostrarle una cara de alegría por tenerlo, cantarle y bailar con él cargadito para demostrarle tan inmenso amor que teníamos y seguiremos teniendo para él!!!

Mi hermoso, que además nació grandote y gordote, era como si nada pasara. Obviamente con su dificultad para respirar, pero tratando de abrir sus ojitos para mirar a papá y mamá…Fue toda una semana muy dura, pero pidiéndole a Dios mucha fortaleza y el concediéndonosla. Fui capaz de despedirlo el día jueves 24 de mayo, diciéndole que emprendiera ya su vuelo, que papá y yo íbamos a estar bien, y le pedí que desde el cielo me ayudara a tener un hermanito sano, que me haría una falta inmensa y que lo amaba demasiado…pues en esa misma noche comenzó a desaturarse y al otro día cuando yo me estaba alistando para ir a su visita me llamó el pediatra para decirme que el niño estaba maluquito y que estaba dejando de respirar , que me informaba para ver si yo lo quería “acompañar”…con esta palabra me dijo todo…mi luchador estaba perdiendo la guerra con la muerte y que dolor tan grande el que aún siento escribiendo esto!

Llamé a mi esposo y nos encontramos en el hospital y cuando entrábamos vimos que estaba saturando entre 30 y 40, casi me muero del dolor y la angustia tan grande que sentí. Llegué dispuesta a que mi hijito muriera en mis brazos, pero luego de presenciar varias apneas de las cuales mi príncipe se recuperaba solo, me sentí incapaz de seguir allí, viendo a mi hijo con un llanto débil como pidiendo ayuda y nosotros sin poder hacer nada…solo esperar.

Salimos a la sala de espera y allí desesperadamente pasábamos el tiempo, pero me parecía mejor dejarlo tranquilito sin moverlo ni hablarle ni llorar encima de él, y así estuvimos durante todo el día hasta que mi angelito abrió sus alitas y voló hacia el cielo a eso de la 11:15 pm…En realidad yo sentí tranquilidad porque mi bebé ya había descansado, pero mi esposo se descompensó demasiado porque él nunca había aceptado lo que Emanuel tenía y guardaba la esperanza de que los resultados estuvieran equivocados.

Hoy cumple mi hijo 1 año de haber nacido y parece que todo esto hubiera sido ayer, sentimos mucho su ausencia pero allá está mejor con Dios…Lo amamos con todas nuestras fuerzas y lo seguiremos haciendo… Le damos gracias a Dios porque nunca nos ha abandonado y nos ha dado mucha valentía como a él; porque nos eligió para ser los padres de un ángel, que no todo el mundo cuenta con este privilegio.

Gracias a todos nuestros familiares, compañeros y amigos que nos han acompañado en todo este proceso, sin ellos esto hubiera sido imposible de sobrellevar. A la Fundación Juan Pablito que nos ha ayudado a no sentirnos tan solos y ver todo esto con unos ojos diferente, con los ojos del corazón.

Gracias a ti mi Emanuel por ser tan valiente y por luchar para estar con nosotros, gracias por enseñarnos a amar incondicionalmente y por unirnos como familia. Gracias mi amor por el hermanito que le pediste a Dios… Ya lo tengo en mi vientre con la misma alegría y el mismo amor que a tí desde hace 1 mes y tenemos mucha fe de que todo saldrá bien.

TE AMAMOS Y NUNCA TE OLVIDAREMOS Y ME RECONFORTA EL SABER QUE NOS VOLVEREMOS A ENCONTRAR EN LA VIDA ETERNA…

Tus papis Cata y Hernán!!!

Fueron días muy difíciles y siguen siéndolo pero valen la pena

Es mejor un minuto de tu vida que una vida sin ti nuestra adorada Florcita Misteriosa

Johani y Orlando; papis de Esperancita.

Info de la Fundación: El Nuevo Programa de apoyo a familias de bebés con enfermedades terminales lleva el nombre de Esperanza, en memoria de esta hermosa bebé que trajo tanta Luz a nuestra Fundación.

Fueron meses de lucha y dolor de noches en vela y pequeños triunfos. De ver que Iza era toda una guerrera y que en ese cuerpo pequenñito y fragil estaba la fuerza y la valentia de ni niña tan amada. Un traslado inesperado a otro hospital y el inicio de una nueva etapa, nuevas Tías y Tíos que la llenaban de amor: siempre fue muy querida, muy mimada. Empezamos lo preparativos de su cumple. Un festejo para los chicos de pediatría y la flia. Ella ya había dejado el respirador y por traqueostomía usaba un chiqui de oxigeno de soporte. Preparándola para eso, el jefe medico me autorizo a sacarle a dar paseos para que se acostumbre a salir. Ese dia del cumple todo era fiesta las licen (enfermeras) la mimaban mucho y la prepararon: le pusieron su vestidito y le hicieron dos colitas en el pelo. Todo salio super bien, los chicos estaban contentos. Lo mejor fue cuando días despues el Dr. autorizó a que ella pase navidad en casa. Estaba feliz, hice los preparativos que incluía llevar los balones de oxigeno necesarios para ella para pasar esos dos días en casa y por fin a las 4 de esa tarde de esa Noche Buena fuimos a casa. Estabamos felices. Recibio muchisimas visita de familiares y amigos que querían conocerle.
El 26 de la mañana volvimos al hospital y empezaron los preparativos de su cirugía. El 28 de diciembre el Dr.Miguel Scalamogna y todo el equipo de Fundacion Visión llegaron y luego de instalar los equipos le hicieron la cirugia de cataratas tran muchos meses de lucha para conseguirlo y gracias a Dios y a su Madre santisima todo salió bien. Una vez mas ella se recuperó súper rapido. La Dra. anestesista me dijo que era tramenda que daba mucha guerra y que eso es bueno. Luego de unos dias ya estaba mucho mejor.
Pasamos Año Nuevo en el hospital y todo fue lindo pues pasamos la media noche en la sala de terapia intermedia, y  con ella su papi sus hnitos y yo. Pero la mayor sorpresa fue el 2 de enero cuando me avisan que el Dr. Gonzalez el Jefe Médico me andaba buscando. Fui a la sala, ke mire sorprendida y me dijo Izabella esta de alta. No lo podia creer mas de un añoo esperando ese dia. Le llame a su papá y le pedí tiempo al Dr. hasta el dia siguient. Y asi el 3 de enero del año pasado salio de alta mi princesa. Todo estaba bien. Salvo una reaccion a la vacuna ella estaba super bien y la semana del dia de los enamorados sus hermanitos estuvieron con nosotros en el dpto que alquilamos cerca del hospital. Estaban felices y se peleaban por quien estaba mas con ella. El 14 de febrero su papi le hizo una sesión de fotos, todo era felicidad. Hasta que llegó el 21de febrero: ese dia amaneció como siempre y despues que su papi se despidió y fue al trabajo me quedé con ella haciendo su rutina de cada día : a las 8:30 de la manhana ella se acomdó a dormir y cuando 2hrs despues voy a ponerle su puff ella seguía dormida. Le hable y nada, la senti fría, la moví y no despertó… Sentí que el piso se salía de mis pies, el corazón me latia con fuerza. Le llame a su papi y mientra el llegaba yo le medí sus signos vitales, le hice todo lo que me enseñaron pero ella no reaccionó. Llegó su papi y corrimos al hospital: fuimos directo a la terapia y a los poco minutos nos confirman que ella se fue. Lo que siguio me dejo sin aliento. La gente del hospital empezó a llegar desde la directora del hospital hasta la gente de limpieza: todo su club de fans como solian decir. Vi gente que no esperaba llorando por ella y ahi supe que mi Izabella era en verdad muy querida. Está por hacer un año y aun hoy yo sigo sin poder dormir porque ella de noche se pasaba jugando y dormía todo el dia. Duelen los recuerdos y muchas veces no sé como lidiar con el dolor pues parece que fue ayer. Se que es larga mi historia pero lo conté lo mas corto que pude. Mi Iza fue una guerrera de raza, luchadora cara dura se aferró a la vida y sacó lo mejor de mi alma. Se que ella está mejor alla en el cielo pero duele tanto todo lo que pasó que por mas que trato no se como seguir adelante.. Gracias por lo que hacen por los que pasamos por esto.

El parto de Tomás fue maravilloso, en medio de los dolores, sin ningún tipo de anestesia pude disfrutar cada momento, pero nunca me imagine que esa alegría se iba a convertir en un camino lleno de miedos, dudas, lágrimas y sufrimientos, desde que nos dijeron que nuestro bebe se tenía que quedar en cuidados intensivos, porque tenía algunos rasgos físicos que no eran normales y además sus genitales eran ambiguos, a pesar de que su apariencia física era de un varón; nuevamente quedamos sin saber si llamarl@ Tomás o Gabriela, por dicha condición era necesario hacerle varios análisis. A partir de ese momento nuestro bebe permaneció 69 días hospitalizado y cada uno de ellos quisimos llevarlo en nuestros brazos para la casa, sin embargo nos tocó conformarnos con llevarlo en nuestras mentes y en nuestros corazones.

Durante ese tiempo tuvo varias complicaciones; sus niveles de bilirrubinas estuvieron muy elevados, se contaminó con una bacteria hospitalaria, le hicieron varias transfusiones porque estuvo anémico, le hicieron muchísimos exámenes entre laboratorios, ecografías, radiografías, una resonancia, además de un examen genético para determinar si era XX o XY y descartar algún síndrome.

Mi pequeñito estuvo canalizado y sin vía oral por varios días, debido a tantos procedimientos, por tal razón llegó el momento que le tuvieron que suministrar nutrición parenteral, para ese entonces a mi bebe lo habían puncionado tanto que ya no le encontraban venitas para canalizarlo o tomarle muestras de sangre. Ni el, ni nosotros aguantábamos más dolor, sin embargo él siempre fue un valiente luchador y cada día salía victorioso de sus batallas con la ayuda de Dios, la Virgen María y su Ángel guardián, pues a ellos fue encomendado cada día y no solo por nosotros, sino por muchas personas entre familiares y amigos que sabían de la situación de nuestro Tomás y nos han acompañado con sus oraciones hasta hoy.

Luego cuando se pudo reiniciar la lactancia materna (vía oral), estimulando su reflejo de succión y colocándole mi seno, a pesar de tener oxigeno permanente, tuvo una crisis respiratoria pues se agotaba mucho con el esfuerzo que requiere la succión del seno y tuvieron que colocarle un respirador, su corazoncito tenía una malformación que no le permitía trabajar adecuadamente y por esta causa también se veían comprometidos sus pulmones. Cada semana tenía un avance y también una complicación; cada semana creíamos que ya le iban a dar de alta y por el contrario debía quedarse para terminar algún tratamiento.

Desde el siguiente día del nacimiento de Tomás, se tomó el examen genético (cariotipo), sin embargo sus resultados se demoraron mas de lo esperado, pues la primera muestra de sangre no pudo ser analizada, por lo cual fue necesario tomar otra muestra, para ese entonces mi bebe estaba en tratamiento con antibióticos y tuvimos que esperar a que lo terminara, todo esto lo que generó fue más demora, más espera y lo peor, más incertidumbre. Finalmente, el 23 de noviembre salieron los resultados del cariotipo, pero solo hasta el 26 pudimos conocer el informe, pues el genetista consideró pertinente programar una cita para entregarnos y explicarnos el resultado; desde ese momento supimos que algo no estaba bien, pero nunca nos imaginamos la gravedad del resultado.

Asistimos muy puntuales a la cita y cada minuto de espera se hacia eterno, cuando el médico nos llamó al consultorio y nos dijo cual había sido el resultado, nos dio mucha alegría saber que Sí era un niño, pero esa alegría no nos duró mucho, pues enseguida nos explicó que nuestro bebe tenía un síndrome llamado Patau, una trisomía en el par 13 y eso significaba que no iba a estar mucho tiempo con nosotros y si lo hacía, su desarrollo neurológico sería muy limitado. A partir de ese día el dolor, las dudas, los miedos y las lágrimas se multiplicaron, sin embargo, tomamos la decisión de darle lo mejor mientras estuviera con nosotros.

Finalmente, el 19 de diciembre de 2012 le dieron de alta luego de una gastrostomía, pues fue la única forma de alimentarlo sin que su corazoncito se fatigara tanto, para mi fue muy triste no poderlo amamantar, pero esto hacía parte de darle lo mejor. Ese día nos llenamos de felicidad al saber que por fin íbamos a tener a nuestro Tomás en casa, cuidándolo, amándolo y consintiéndolo como lo quisimos desde el día que nació. Sin embargo a los pocos días nos comenzamos a preocupar, pues estaba teniendo reflujo y poco a poco este problema se fue incrementando, pensamos que había algún problema con la gastrostomía, por tal razón el 2 de enero de 2013 lo llevamos de nuevo a la clínica; en el servicio de urgencias le tomaron exámenes y determinaron hospitalizarlo nuevamente porque estaba descompensado y sus niveles de sodio eran muy bajos, revisaron la gastrostomía y no era ese el motivo de su problema de reflujo, era necesario hacer más exámenes.

A los dos días de su hospitalización volvió a hacer crisis respiratoria y esta vez temí lo peor, pues lo vi tan malito que creí que se nos iba a ir, en esta ocasión no estaba haciendo ningún esfuerzo físico y continuaba con el oxigeno, para estabilizarlo le aumentaron la cantidad de oxigeno y en los siguientes días le fueron disminuyendo la cantidad, no obstante, su estado físico general se estaba deteriorando y el 7 de enero los médicos le dijeron a mi esposo que le quedaban pocos días de vida, ese día nos despedimos de él, le dijimos cuanto lo amábamos y que lo íbamos a amar y a extrañar hasta que nos volviéramos a encontrar, también le pedimos a Dios que hiciera su perfecta voluntad y que nos diera la fortaleza para aceptarla fuera la que fuera.

Nuestro ángel guerrero una vez más se recuperó y logró estar estable para que le dieran de alta al siguiente día, el 8 de enero volvimos a casita con Tomás, esta vez para darle lo mejor los últimos días de su vida.

Luego de su regreso a casa, cada día comenzaba y terminaba en una permanente angustia, temiendo que ese día fuera el último, pues a pesar de estar “estable” el pronóstico de los médicos no era bueno; así estuvimos varios días hasta que decidimos tratar a Tomás como un bebe normal, con los cuidados extras que requería, pero liberándonos de ese temor a perderlo y optando por aprovechar y disfrutar cada momento junto a él, su última semana con nosotros tuvo una mejoría significativa y pensamos que íbamos a tener a nuestro bebe por mucho tiempo más, sin embargo, los planes de Dios para Tomás eran otros.

El 21 de enero fue el día que Dios estableció que era el momento oportuno para que nuestro bebe regresara a su Reino, sin más demoras, Tomás comenzó a preparar su equipaje a las 4pm haciendo nuevamente una crisis respiratoria, a pesar de que la superó no se recuperó del todo, su respiración quedó muy débil y le restaban solo 5 horas para poner a funcionar sus alitas y emprender el vuelo hacia el Reino de los cielos. A las 8:30 pm se volvió a poner malito y poco a poco su cuerpo de fue apagando como una velita, a las 9 su corazoncito dejó de latir y partió de este mundo de la mano de Dios, La Virgen María y su Angelito de la Guarda, quienes lo acompañaron y asistieron durante los 3 meses y 10 días que estuvo entre nosotros.

Hoy tenemos un santo ángel en el cielo, un ángel guerrero, valiente y luchador, que intercede por nosotros. Tenemos un lugar vacío en nuestra casa, pero un lugar lleno de recuerdos de amor y fortaleza en nuestros corazones.

Te amamos Tomás y nuestras almas te extrañan de todo corazón.

Tu papito Alex, tu mami Albita y tu hermanita Mariana.

Esta canción va dedicada a Tomás:

El Arroyito de Fonseca
http://www.youtube.com/watch?v=I3pLuPF2Pwk&feature=share

Reconfirmamos el resultado, y nos aconsejaron realizar una punción de vellosidades coriales. No tan convencidos de esto, fuimos a realizar la entrevista previa a el estudio.
No dudamos un segundo en NO hacerla, cuando nos dijeron que solo era a modo informativo y que era invasivo para vos.
Las siguientes ecografias no fueron mejores: tenías los riñoncitos dilatados, no podiamos ver tu sexo, y la última nos dicen que tenias doble vuelta de cordon.
Varios ecodoppler hicimos por este motivo… teníamos mucho miedo…
Tambien realizamos ecografia del corazón, pero esta no se entendía bien, pero nos dijeron que estaba todo bien ( al nacer nos enteramos que tenias una cardiopatía ventricular).
Conseguimos una entrevista con el Comité de fisurados en el Hospital De Niños De La Plata. Siete medicos esperándonos con los brazos abiertos para conocer nuestro caso y aconsejarnos cuales eran los pasos a seguir para solucionar el problema del paladar y labio leporino. La Doc. Calamante nos dió su número personal para que nos pongamos en contacto apenas nazcas (la operación se realiza después de los tres meses de nacido, pero inmediatamente le ponen una plaquita para reconstruir el paladar).
También solicitamos una entrevista con el Director General de la Clínica donde ibas a nacer para que todos estén enterados de tu caso. Además tuvimos una cita con el jefe de Neonatología, y conocimos donde irías a estar los primeros dias de tu vida.
No hubo domingo sin ir a pedirle a distintos santos por tu salud. Todos los 31 ibamos a SAN RAMON NONATO y papá caminó con ecografias en mano hasta Luján (70 kilometros) para pedir por vos. Yo de cinco meses y medio caminé los ultimos 10Km de la mano con papá.
El 31 de enero cumplimos con papá nuestro 13ª aniversario, y el 1ªde febrero llego el día tan esperado…
EL MEJOR DIA DE NUESTRAS VIDAS..
Rubio como el sol y ojos celeste como el cielo…
Toda la angustia pasada en el embarazo, se transformó en más y más amor y esperanzas….
Que bello, como siempre te soñamos. Unico, y especial.
Que hermoso fue ese momento, nos mirabas con los ojos abiertos y no parabas de pestañar, no podíamos dejar de besarte…
En brazos de papá te llevaron a neonatologia, te pusieron oxigeno. Todo fue muy bien.
Al otro día llegaron los estudios de rutina, y ahí llego otra noticia inesperada…

“Sospechamos que tiene Trisomía 13″
A los días te sacaron sangre, fuimos a un centro de genetica para confirmar…
Que mas decir hijo, hacíamos todo al pie de la letra para poder y saber por donde empezar a que te pongas bien para ir a casita. Mientras tanto , nos permitían verte tres veces por dia. Cada vez que llegaba ese momento no nos importaba nada solo disfrutarte, siempre nos esperabas de una forma distinta y nunca pero nunca te vimos llorar…. (Que felicidad Gracias MILO).

A 15ª días muy nerviosos llegó el día de ir a retirar el resultado, y lamentablemente se confirmó:” Milo Delzart padece de Trisomía 13 libre (full)”. La angustia pasó en su momento mas grande, pero teníamos que ser fuertes para que nos veas bien.
Tus días siempre fueron buenos, es por eso que cerca de los veinte días el jefe de neo nos había dicho que te iban a dar internación domiciliaria. Que alegría, desbordaba nuestra felicidad. Con papá tenìamos un permiso especial para quedarnos más tiempo con vos y aprender como atenderte y asistirte en el caso de primeros auxilios. “Nunca nos sentimos tan felices, ayudarte con nuestras propias manos”.

No te puedo explicar la gente que frecuentaba todos los dìas en la clínica, para saber de vos y acompañarnos en este difícil momento. Mucha gente pidio por vos y estaba pendiente de tu salud. No quiero dar nombres ( son muchos) pero desde ya estamos eternamente agradecidos.

El día 23 llegamos a la clínica temprano como siempre, y algo no andaba bien. No nos permitieron pasar… Pasado el horario de visitas nos dejaron entrar y las cosas no estaban como hasta ahora. No habías pasado bien la noche, habías tenido varias descompensaciones.
No quiero abundar sobre este día porque queremos recordarte bien, como fue hasta ese entonces tu corta estadìa.
Dios quiso que nos despidieramos a las 22.20 hs, estuvimos ahí hasta el último minuto. Fue muy duro, pero tu despedida no empaño la felicidad de haberte tenido.
Aprendimos lo que es el dolor, pero también nos enseñaste lo que es el amor.

Todos los miércoles nos reunimos con unos nuevos amigos, amigos de RENACER QUILMES (Grupo de autoayuda para madres y padres con hijos en el cielo) para hablar de vos. Y gracias a ellos, estamos aprendiendo a vivir con este dolor inexplicable. El 23 de febrero, ahora en unos días, junto con ellos y la gente que te ama realizaremos una suelta de globos en tu nombre.

Hoy a un año de haberte tenido, queremos dedicarte esta carta, decirte que te amamos y que lo mejor que nos pasó en la vida fue tenerte. Sos y serás nuestro hijo para la eternidad.

Te dedicamos algunas palabras de una canción que resume nuestro sentir: ” Yo te extrañare, Tercer Cielo”

Quisiera volver el tiempo atrás para verte de nuevo, para darte un último abrazo y nunca soltarte.
Fueron tantos bellos y malos momentos que pasamos juntos…
Los detalles, las pequeñas cosas que parecían no importantes, son las que nos invaden la mente al recordarte.
Cambiaría muchas cosas que no puedo cambiar…

Estas presente en cada momento de nuestros dìas,

No es un adios, sino un hasta luego…

Te idolatramos!

Mami y Papi.

Lo único que puedo decir es que LUCHAR 7 meses por la vida de tu bebe, y ser recompensada tocando vidas con nuestra historia es algo GRANDE, recibir mensajes de personas de varias partes del mundo que digan: “Gracias Ale, me cambiaste la vida”. Lo que Dios empieza, no lo deja por la mitad.