Queridos amigos de la Fundacion Juan Pablito: Soy la mama de Kellie Bear. Hay quienes ya me conocen a través de este sitio ya que me apasionan los tratamientos paliativos y para quienes no, les cuentos brevemente que Kelliebear , quien nació con trisonomía 13 se vio excelentemente beneficiada 4 meses antes de fallecer con este tratamiento. Pudo vivir su vida en su casa, rodeada de su gente, su perro, su cuna, su música sin la necesidad de volver al hospital y sin la necesidad de que que la tuvieran que pinchar a cada rato, etc.Yo hubiera dado lo posible por haber sabido que existían antes, así ella no hubiese ido tanto al hospital, para yo decidir cuál era su calidad de vida y no los médicos. Y de esta manera poder controlar mejor sus episodios de falta de respiración en cada cirugía y programar como contralar el dolor después de cada una de ellas, sabiendo las medicinas que funcionaban para ello.
Los tratamientos paliativos se encargan de todo eso. Los profesionales se reúnen con los padres para establecer cuál es la calidad de vida que deseamos para nuestros hijos y para cada uno de nosotros va a ser distinta. Se otorga ayuda espiritual para la familia y mediante juegos se ayuda sicológicamente a los niños a poder sacar lo que se lleva atrapado y a los hermanos que en especial siempre quedan en segundo plano sin querer.
Cabe aclarar que lo mejor es recibir tratamientos paliativos al momento del diagnóstico, aunque el mismo sea durante el embarazo para poder empezar a recibir el apoyo correspondiente para la familia y para el futuro bebe para al nacimiento y ya tener un plan de la calidad de vida. Si el diagnóstico es dado como a mí a los 8 meses, es ahí que uno debe recibirlo para poder controlar los síntomas conjuntamente con los tratamientos médicos que son necesarios para tratar cada problema que exista para este niño. Los tratamientos paliativos existen para brindar una mejor calidad de vida controlando síntomas en combinación con tratamientos médicos con ayuda espiritual y psicológica.
Es por eso que me animo a escribir para que sumen firmas para que esto sea de interés nacional en su país (Paraguay) porque va a beneficiar a todos los niños de enfermedades crónicas que nazcan , que estén por nacer o que las adquieran en un futuro , por supuesto incluyendo a nuestros ángeles de trisomía 13, quienes tienen un conjunto de enfermedades crónicas. Te invito a que firmes en este link http://www.juanpablito.com/peticion/
Abrazos,
La mamá de KellieBear
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Queridos amigos: Soy la mama de Kellie Bear y si hace tiempo que no saben de mí, no es porque no piense en ustedes, porque los tengo presente todos los días. Yo misma fui diagnosticada con convulsiones en diciembre pasado . Estuve en terapia intensiva 5 días porque tenía una detrás de la otra y no me paraban. Me internaron para hacerme una resonancia magnética y en el camino perdí el pulso y me llevaron de urgencias a terapia intensiva para hacerme primeros auxilios. Esto me paso más de una vez , me despertaba y veía al grupo médico alrededor que recién me habían dado primeros auxilios y la última vez que la enfermera intento darme primero auxilios me desperté en el medio cuando me estaba pegando en el pecho y le dije: porque me está pegando? Quiero hablar con su supervisora y me dijo yo soy la supervisora y le dije entonces con el director del hospital esto no es calidad de vida, me quiero ir a mi casa con cuidados paliativos y me dijo , pero porque si no te estas muriendo y le dije: tratamientos paliativos significa mejor calidad de vida y me quiero ir a mi casa con mi esposo y mi hijo.Al rato vino la supervisora, y mi esposo me dijo que ella había sido la que me salvó la vida y se lo agradecí, y me dijo que cada vez que tenía una convulsión yo pedía perdón y nunca se iba a olvidar de mií por eso. Cuando todo esto me estaba pasando en los pocos momento de lucidez, me puse en el lugar de Kellie Bear , cuando me succionaron yo estaba consciente y pensaba en ella cuando yo lo hacía , pero estaba en la casa y yo estaba en el hospital y la verdad no sabía si iba a salir de ahí . Cuando me sacaban sangre a cada rato pensaba en ella y en todas las veces que ella pasó por lo mismo sin fundamento, y cada vez que me despertaba de los primero auxilios estaba agradecida que Kellie no pasó por esto y estaba en su casa con su familia porque de nada hubiera servido tanto dolor.
Mi pasión por los tratamientos paliativos en aun mayor después de lo que me paso a mí y después de haber conocido a los padres de una niña de la clínica en donde trabajo que también recibía tratamientos paliativos. La niña vino a nuestra clínica y no se la veía bien y después la mamá la llevo al hospital en donde la niña tuvo un paro cardio respiratorio y le intentaron dar primeros auxilios y después de varios minutes de no poder resucitarla, la mamá al ver la situación les rogó dejarla ir.
Fui al velatorio de la niña y vi a la madre muerta en vida, como yo, como vos y todas nosotras que hemos pasado por ese gran dolor. Les di un angelito hecho por mí , pero me paré y les pedí permiso para decir unas palabras y dije: quien se quedó con ganas de decirle te quiero?! y empezaron uno por uno a levantar la mano y yo dije te quiero y el nombre de la niña y todos empezaron a llorar y al decirlo, la madre se levantó y así se despidió de la niña .
En el medio de tanto dolor sentí una gran emoción al saber que todos se fueron de ahí habiéndole podido gritar que la querían y no haberse callado toda la vida ese sentimiento y llevado eso en su conciencia aunque ella lo sabía antes de irse, pero nosotros los que nos quedamos aquí cargamos con culpas terrenales que ellos que son ángeles no lo hacen.
La mamá de Kellie Bear
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Como les expliqué anteriormente el tratamiento paliativo es decidido por la familia, el grupo medico y el paciente. Sabemos que estar en tratamiento paliativo no significa estar en etapa terminal, sino por el contrario, estamos luchando para tener una mayor calidad de vida y lo ideal es empezar desde el nacimiento o al inicio del diagnóstico.
Esto nos ayuda a saber o a determinar que queremos para la salud de nuestros hijos, ya que las enfermedades crónicas no son curables pero si tienen sus altibajos.
También he hablado de la parte emocional del paciente y de la familia. Los tratamientos paliativos proveen apoyo emocional tanto para el paciente, la familia y para quien provee de servicios al paciente de la comunidad: como escuelas, Iglesias y actividades no escolares.
El paciente pasa por altibajos emocionales que deben ser reconocidos y tratados inmediatamente por profesionales de los tratamientos paliativos que ofrecen terapia de musica, de arte y de juego para poder expresar sus emociones.
¿Y la familia y la comunidad? ¿No sufren? Por supuesto que si!!! Ellos deben ser educados en la enfermedad del paciente, por lo que el equipo medico de los tratamientos paliativos debe ofrecer estos servicios.
Se los educan para saber que se espera, que es normal (por su enfermedad) y como canalizar sus emociones. Además los hacen participar en actividades familiares y también lo hacen con los maestros, terapistas y doctores. No hay que olvidarse que todos forman parte de la vida del paciente.
Es importante prestar mucha atención a los hermanos o hermanas sin importar la edad. Ellos deben estar incluidos en las decisiones y en los planes y en las actividades familiares, y no hay que obligarlos a realizar actividades no deseadas. Solo hay que dar opciones. Generalmente los hermanos o hermanos manifiestas problemas escolares por lo que es recomendable hablar con la maestra o profesor para explicar la situación por la que se esta pasando y además para que se les avise si notan algún comportamiento extraño.
Es importante que los padres se unan y se comuniquen y que la familia se mantenga unida y si no es posible se tenga un confidente!!!! Los servicios de tratamiento paliativos también cuentan psicólogos,
Recuerden siempre que el diagnóstico lo hace uno y la calidad de vida también.
Esto es todo desde los ojos de la madre de Kelliebear. ]]>
Hoy quería preguntarles si…. ¿Alguna vez estuvieron hospitalizados más de una vez por el mismo diagnostico? Si te has preguntado porque estamos acá, si podrías estar mejor en la casa rodeada/o de sus cosas y con su familia y recibir lo mismo que le están dando acá? Esos son los tratamientos paliativos, aquellos que se pueden dar en el hogar o en hospital y es el paciente y la familia, la que decide la calidad de vida del paciente y no los doctores. A mi me paso ustedes saben que tanto con trisomia 13 o 18 nuestros angelitos sufren de muchos trastornos crónicos, entre ellos: gástricos, respiratorios, etc. que requieren hospitalizaciones constantes para sacar adelante a nuestros niños de las crisis de salud y así limitan las visitas familiares y provocan trastornos emocionales a la pareja, a la familia y a los hermanos por la separación hospitalaria que no favorece a la cura de la crisis de salud. Obteniendo estos tratamientos, el equipo se reúne con la familia y le hace firmar un papel a la familia estipulando lo que quiere en caso de que su hija/o deba ser hospitalizado y se debe respetar lo escrito ya que pasa a ser un documento legal y se encargan de transportar todo el cuidado necesario al hogar y de brindar todo el apoyo emocional y espiritual en el hogar. Que dios los bendiga y hasta el próximo post.
En la foto, KellieBear y su hermano recibiendo tratamientos paliativos en nuestro hogar…
Mamá de KellieBear
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También me gustaría explicar que el tratamiento paliativo no es aquel que se adquiere porque el paciente está en una etapa terminal. En mi caso fue una coincidencia, debido a que yo no sabía de su existencia antes de que Kelliebear presentara síntomas que para mí ya eran terminales aunque los doctores así no lo lo determinaran.
El tratamiento paliativo es aquel que se puede adquirir cuando un paciente nace con una enfermedad crónica, o la adquiere a través de los anos, tenga cura o no. Y justamente lo que hace este tratamiento es mejorar su calidad de vida durante instancias en las que la enfermedad tiene altibajos de salud proveyendo apoyo espiritual, emocional y medicamentos (opioides), de manera a apoyar a las medicinas tradicionales para mejorar la calidad de vida del paciente hasta que supere la crisis de salud por la que está pasando. El equipo experto en estos trastornos sabe exactamente cómo tratar dolores y molestias, que de otra manera no serían posibles de tratar.
Cuando Kelliebear fue introducida a estos tratamientos paliativos, yo me enfrenté a tomar terrible decisiones para mí, porque no pensé en mí, sino en ella. Ahí me di cuenta de todo lo que pude haber evitado que no tenía sentido en canto a estudios. Ella se estaba a punto de someter a una cateterización del Corazón para determinar que tenía hipertensión pulmonar, cuando todos sus síntomas lo indicaban y la directora me dijo: “¿Estas segura que lo queres hacer?
Ahora que estas con tratamientos paliativos vos mandas y ¿qué es lo van a descubrir que no sepas? Le dije que sí porque era la última esperanza que tenía para conseguir una medicina que iba mejorar su calidad de vida y el resultado fue que tenía hipertensión pulmonar, pero la medicina no resultó, pero en esa visita yo escribí un papel que decía que no quería que ella fuera hospitalizada nunca más, que no quería que la pincharan más de dos veces para sacarle sangre y que no quería que la volvieran a cateterizar para sacarle orina nunca más y me dijo: ¡Listo! Tus deseos son órdenes.
Y así fue. La familia nunca más fue dividida. Después de la cateterización del corazón, Kelliebear vino a la casa con suero que yo aprendí a darle, ella jugó con sus juguetes mirando televisión, no la pincharon más, porque pedí que le pusieran una línea central que aprendí a limpiar y cuidar y le dieron medicinas para el dolor que yo administrababa. De otra manera hubiera tenido que estar hospitalizada, le hubieran sacado sangre cada dos horas y a la pobre nunca le encontraban la venita y su hermanito no hubiera podido verla o su familia. ¿Quién me puede negar que esto no es una mejor calidad de vida?
Hasta el proximo post y que Dios los bendiga y a todos sus angelito de trisomía 13 y 18
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Fue dada de alta con pronósticos normales , aunque en el hospital tuvo dificultad para orinar, antes de ser dada de alta conmigo logó hacerlo. Su diagnóstico de trisomía 13 no fue diagnosticado hasta los 8 meses , y a partir de ese momento estuvo hospitalizada durante un mes , después de una cirugía de mal rotación intestinal. Antes se creía que tenia otro síndrome debido a todas las anomalías genéticas que durante esos ocho meses se habían encontrado.
El primer año fue muy difícil debido a que no había una sola vez que no fuera al doctor y no le encontraran algo. Yo solo quería que estuviera lo más sana que pudiera estar. Ya sabia que tenia retraso mental, pero eso no me importaba, solo me importaba que fuera feliz y que pudiera disfrutar de su máxima capacidad, la que ella pudiera realizar, no lo que la sociedad o lo que yo le impusiera, pero sobre todas las cosas , mi gol era que permaneciera sin enfermarse lo más que pudiera.
En síntesis , los años pasaron y logró hacer muchas cosas y también sufrió mucho , tuvo 14 cirugías. Su mayor problema era intestinal y respiratorio. Tal es así que antes de cumplir los 5 años se enfermó de la gripe porcina y su hipertensión pulmonar se agravó: algo que por supuesto no tiene cura. Ella siempre determinada por sobrevivir, lo hizo , pero ya no era la misma , me dijeron que tenia que decidir que era lo que quería para su vida. Sus hospitalizaciones iban a ser mas frecuentes, y así fue, la ultima fue el día anterior a su cumpleaños numero 5. Salio del hospital con oxigeno permanente y me hablaron de los tratamientos paliativos. Yo les dije que lo tenía que pensar. No sabia que era entonces, hoy no le tengo que pensar!!!!! : su mejor calidad de vida fue lo que siempre busqué para ella.
Nos fuimos y a los pocos dias volvió a terapia intensiva, su oxigeno ya no era el adecuado y nos pasaron a tratamientos paliativos y esto nos cambio la vida.
Tratamientos paliativos son aquellos que permiten vivir la vida a pleno sin sufrimiento a los pacientes y son decididos por sus padres, pacientes y familiares y no por los médicos. Además dan apoyo emocional e espiritual, en mi caso yo elegí no ir mas al hospital y así fue. Por favor sigan leyendo y en próximos posts seguiré contando como estos tratamientos beneficiaron a mi Kelliebear con trisomia 13 y que Dios los bendiga.
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