

Mi experiencia en la primera reunión del grupo de auto-ayuda para padres de angelitos de la Fundación Juan Pablito, en el 2012!Gracias a los papis y mamis del grupo de apoyo de la Fundación Juan Pablito. Lograron algo muy importante y que siempre amé: Volví a escribir!!!
Te esperamos el jueves 19 de julio en el evento audiovisual donde tendremos la oportunidad de grabar nuestros testimonios!
http://www.facebook.com/events/384488348282693/
Ah! Por si quieren recordar, esta fue mi primera casita del principito
http://lacasitadelprincipito.blogspot.com/
Mi nombre en Sonia hace 14 años estoy casada con Andrés, tengo 3 hijos: Daisy Andrea de 12 años, Ximena Yazmin de 7 años y mi ángel protector Alam Emmanuel.
El grupo médico es muy importante para los seguimientos mensuales, radiografías, análisis, medicinas, pero a veces no pueden hacer más que eso y ellos mismos se los van a decir cuando se agrava la situación aunque esto no signifique que esto sea terminal, pero si signifique que uno tiene una opción para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y ahí es cuando el tratamiento paliativo con su equipo psicológico, espiritual y médico especializado en controles de síntomas pueden ayudar con esto.
Mi Kelliebear tenia muchisimas cosas por su trisonomia 13, que no voy a enumerar en esta oportunidad, pero si les voy a decir que tenia hipertensión pulmonar y hasta tal punto que necesitaba un transplante de corazón y pulmón.
Médicamente no habia mucho para hacer, ya se habia intentado todo, al máximo con oxigeno, todas los vasos dilatadores, 8 tratamientos (nebulizadores diarias) , corticodes orales y lo único que había era una unidad conectada al pulmón con nitroglicerina y ella tendría que cargar a todos lados con ella y el médico no me garantizaba nada que sobreviviera de la cirugía y que diera resultado , asi que le dije que no. Opté por el tratamiento paliativo y seguir en casa, la morfina se le aumentó y ella sonreía y jugaba , disfrutaba de los juguetes, de la musica , opté por su calidad de vida y no la mía.
Que Dios los Bendiga!!!! Hasta la próxima
]]>Esperamos contar con tu apoyo para lograr todas las metas!
]]>Mientras escuchaba a las genetistas explicar sus fundamentos, en mi mente hablaba con Juan Pablo diciéndole que aún lo amaba más y que no existía barrera ni incompatibilidad que me separara de él. Ni bien salimos de la reunión fuimos con Rodrigo directo a besar a nuestro amado hijo, conscientes de su realidad, pero por sobre todo amando su humanidad.
Porque es cierto, estos pequeños angelitos viven “poco” en esta tierra, pero ese tiempo no se puede cuantificar en segundos ni horas sino por la enseñanza y el amor que transmiten, que en toda nuestra vida pudimos experimentar. Rodrigo y yo no somos los mismos después de Juan Pablo. Este principito está tan presente en nosotros cada instante mostrándonos los milagros que existen en cada una de las cosas.
“Tenemos melancolía de Juanpi, pero no estamos tristes, uno no se pone triste si recibió un regalo”, dice Rodrigo. Su frase no puede ser mejor. Eso es lo que significa para nosotros Juan Pablo Ernesto. Es el mejor regalo que podíamos haber recibido. Y aún con la melancolía que significa extrañarle muchísimo, podemos decir que su enseñanza no solo es compatible con esta vida, sino que es la vida misma, es la verdadera vida, la vida compatible con el amor.
Le pedimos a Dios, ser dignos de esta enseñanza. Que luego de esta hermosa visita, podamos ser conscientes de que la vida es un don, que es un regalo que debemos apreciar cada segundo. Y al valorar la vida, que perdamos el miedo a la muerte, eso también nos enseñó Juan Pablo, que la muerte es parte de la vida, y que hay que amarla y respetarla. ¿Muerte dónde está tu victoria? decía San Pablo. La victoria es la esperanza.
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