Tras el nacimiento de Juanpi, los médicos del Hospital de Niños nos informaron que nuestro amado bebe tendría que realizarse otros estudios además de los estudios del corazón previstos. Estos estudios eran cromosómicos y resonancias magnéticas para ver el estado de su cerebro. Luego de saber los resultados, nos explicaron que Juan Pablito padecía de la Trisomía 13 completa.

Lo primero que hicimos fue investigar en qué consiste esta cromosopatía, denominada Sindrome de Patau. Dicho de manera breve se puede decir que, mientras normalmente todos tenemos 23 pares de cromosomas -por convención numerados del 1 al 23-, los chicos con Trisomía 13 tienen 3 copias del cromosoma 13 en lugar de 2. Con la Trisomía 18 conocida como sindrome de Edwards, ocurre lo mismo con la diferencia que los chicos tienen tienen 3 copias del cromosoma 18 en lugar de 2.

Las Trisomías 13 y 18 implican para el bebé múltiples anomalías de varios órganos, siendo los más afectados por lo general el corazón, el sistema nervioso y el cerebro. No obstante en cada recién nacido los problemas se presentan de manera difirente, pudiendo algunos órganos o sistemas estar más o menos afectados.

Agradecemos al Hospital de Niños de Boston por el maravilloso trato que han brindado a nuestro Juan Pablito, tanto en el nacimiento, como durante su estadía en terapia así como en su fallecimiento. Porque tanto la vida como la muerte deben ser dignas.

Para la Fundación Juan Pablito, toda vida es valiosa, desde la concepción. Es nuestro homenaje a nuestro hijo y a todos los seres humanos a los cuáles amamos sin importar las diferencias.

“El niño con una enfermedad incurable señala a los padres el misterio de la vida que siempre es finita, que siempre está amenazada por la muerte y que, sin embargo, oculta algo dentro de sí que excede la muerte. Permanecerá como una huella grabada en el corazón de los padres. Entonces la madre reconoce el mensaje que él tiene preparado para ella. Y a pesar de todo sufrimiento, experimenta a su hijo como un regalo maravilloso”. (Anselm Grum, libro ¿Por qué a mí?).