Tras el nacimiento de Juanpi, los médicos del Hospital de Niños nos informaron que nuestro amado bebe tendría que realizarse otros estudios además de los estudios del corazón previstos. Estos estudios eran cromosómicos y resonancias magnéticas para ver el estado de su cerebro. Luego de saber los resultados, nos explicaron que Juan Pablito padecía de la Trisomía 13 completa.
Lo primero que hicimos fue investigar en qué consiste esta cromosopatía, denominada Sindrome de Patau. Dicho de manera breve se puede decir que, mientras normalmente todos tenemos 23 pares de cromosomas -por convención numerados del 1 al 23-, los chicos con Trisomía 13 tienen 3 copias del cromosoma 13 en lugar de 2. Con la Trisomía 18 conocida como sindrome de Edwards, ocurre lo mismo con la diferencia que los chicos tienen tienen 3 copias del cromosoma 18 en lugar de 2.
Las Trisomías 13 y 18 implican para el bebé múltiples anomalías de varios órganos, siendo los más afectados por lo general el corazón, el sistema nervioso y el cerebro. No obstante en cada recién nacido los problemas se presentan de manera difirente, pudiendo algunos órganos o sistemas estar más o menos afectados.
Luego de vivir la experiencia de lo bien que han tratado a nuestro Juan Pablito, tanto en el nacimiento, como durante su estadía en terapia así como en su fallecimiento, queremos aportar nuestro grano de arena para que estos milagritos de amor con trisomía 13 y 18, tengan una vida digna, y en el caso de su muerte, que también su muerte sea digna y que su vida sea valorada. Para la Fundación “Juan Pablito” toda vida es valiosa, desde la concepción. Es nuestro homenaje a nuestro hijo y a todos los seres humanos a los cuáles amamos sin importar las diferencias.
Gilda y Rodrigo, mamá y papá de Juan Pablito