La historia de KellieBear

Escrito por Gilda | Parte de Tratamientos paliativos desde los ojos de la madre de KellieBear | Publicado el 27-05-2011

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Primero me gustaría empezar a explicar que Kellie nació el 20 de noviembre del 2004 en Torrance California, un sábado a las 5 y 45 de la tarde .

Fue dada de alta con pronósticos normales , aunque  en el hospital tuvo dificultad para orinar, antes de ser dada de alta conmigo logó  hacerlo.  Su diagnóstico de trisomía 13 no fue diagnosticado hasta los 8 meses , y a partir de ese momento estuvo hospitalizada durante un mes , después de una cirugía de mal rotación intestinal. Antes se creía que tenia otro síndrome debido a todas las anomalías genéticas que durante esos ocho meses se habían encontrado.

El primer año fue muy difícil debido a que no había una sola vez que no fuera al doctor y no le encontraran algo. Yo solo quería que estuviera lo más sana que pudiera estar. Ya sabia que tenia retraso mental, pero eso no me importaba,  solo me importaba que fuera feliz y que pudiera disfrutar de su máxima capacidad, la que ella pudiera realizar, no lo que la sociedad o lo que yo le impusiera, pero sobre todas las cosas , mi gol era que permaneciera sin enfermarse lo más que pudiera.

En síntesis , los años pasaron y logró hacer muchas cosas y también sufrió mucho ,  tuvo 14 cirugías. Su mayor problema era intestinal y respiratorio. Tal es así que antes de cumplir los 5 años se enfermó de  la gripe porcina y su hipertensión pulmonar se agravó: algo que por supuesto no tiene cura. Ella siempre determinada por sobrevivir, lo hizo , pero ya no era la misma , me dijeron que tenia que decidir que era lo que quería para su vida. Sus hospitalizaciones iban a ser mas frecuentes, y así fue, la ultima fue el día anterior a su cumpleaños numero 5. Salio del hospital con oxigeno permanente y me hablaron de los tratamientos paliativos. Yo les dije que lo tenía que pensar. No sabia que era entonces, hoy no le tengo que pensar!!!!! : su mejor calidad de vida fue lo que siempre busqué para ella.

Nos fuimos y a los pocos dias volvió a terapia intensiva, su oxigeno ya no era el adecuado y nos pasaron a tratamientos paliativos y esto nos cambio la vida.

Tratamientos paliativos son aquellos que permiten vivir la vida a pleno sin sufrimiento a los pacientes y son decididos por sus padres, pacientes y familiares y no por los médicos. Además dan apoyo emocional e espiritual, en mi caso yo elegí no ir mas al hospital y así fue. Por favor sigan leyendo y en próximos posts seguiré contando como estos tratamientos beneficiaron a mi Kelliebear con trisomia 13 y que Dios los bendiga.

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