Queridos amigos de la Fundacion Juan Pablito: Soy la mama de Kellie Bear. Hay quienes ya me conocen a través de este sitio ya que me apasionan los tratamientos paliativos y para quienes no, les cuentos brevemente que Kelliebear , quien nació con trisonomía 13 se vio excelentemente beneficiada 4 meses antes de fallecer con este tratamiento. Pudo vivir su vida en su casa, rodeada de su gente, su perro, su cuna, su música sin la necesidad de volver al hospital y sin la necesidad de que que la tuvieran que pinchar a cada rato, etc.

Queridos amigos: Soy la mama de Kellie Bear y si hace tiempo que no saben de mí, no es porque no piense en ustedes, porque los tengo presente todos los días. Yo misma fui diagnosticada con convulsiones en diciembre pasado . Estuve en terapia intensiva 5 días porque tenía una detrás de la otra y no me paraban. Me internaron para hacerme una resonancia magnética y en el camino perdí el pulso y me llevaron de urgencias a terapia intensiva  para hacerme primeros auxilios. Esto me paso más de una vez , me despertaba y veía al grupo médico alrededor que recién me habían dado primeros auxilios y la última vez que la enfermera intento darme primero auxilios me desperté en el medio cuando me estaba pegando en el pecho y le dije: porque me está pegando? Quiero hablar con su supervisora  y me dijo yo soy la supervisora y  le dije entonces con el director del hospital esto no es calidad de vida, me quiero ir a mi casa con cuidados paliativos y me dijo , pero porque si no te estas muriendo y le dije: tratamientos paliativos significa mejor calidad de vida y me quiero ir a mi casa con mi esposo y mi hijo.

Como les expliqué anteriormente el tratamiento paliativo es decidido por la familia, el grupo medico y el paciente. Sabemos que estar en tratamiento paliativo no significa estar en etapa terminal, sino por el contrario, estamos luchando para tener una mayor calidad de vida y lo ideal es empezar desde el nacimiento o al inicio del diagnóstico.

Hoy quería preguntarles si…. ¿Alguna vez estuvieron hospitalizados más de una vez por el mismo diagnostico? Si te has preguntado porque estamos acá, si podrías estar mejor en la casa rodeada/o de sus cosas y con su familia y recibir lo mismo que le están dando acá? Esos son los tratamientos paliativos, aquellos que se pueden dar en el hogar o en hospital y es el paciente y la familia, la que decide la calidad de vida del paciente y no los doctores. A mi me paso ustedes saben que tanto con trisomia 13 o 18 nuestros angelitos sufren de muchos trastornos crónicos, entre ellos: gástricos, respiratorios, etc. que requieren hospitalizaciones constantes para sacar adelante a nuestros niños de las crisis de salud y así limitan las visitas familiares y provocan trastornos emocionales a la pareja, a la familia y a los hermanos por la separación hospitalaria que no favorece a la cura de la crisis de salud. Obteniendo estos tratamientos, el equipo se reúne con la familia y le hace firmar un papel a la familia estipulando lo que quiere en caso de que su hija/o deba ser hospitalizado y se debe respetar lo escrito ya que pasa a ser un documento legal y se encargan de transportar todo el cuidado necesario al hogar y de brindar todo el apoyo emocional y espiritual en el hogar. Que dios los bendiga y hasta el próximo post.
En la foto, KellieBear y su hermano recibiendo tratamientos paliativos en nuestro hogar…

Mamá de KellieBear

La calidad de vida en los pacientes en tratamiento paliativo es lo más importante a la hora de tomar decisiones que afecten el manejo que se le hará al enfermo. Lastimosamente no hay acuerdo sobre los aspectos que se deben tomar en cuenta al evaluar la calidad de vida pues la comunicación médico-paciente presenta algunos problemas que no facilitan la expresión del paciente para que se da importancia a su calidad de vida.

Primero me gustaría empezar a explicar que Kellie nació el 20 de noviembre del 2004 en Torrance California, un sábado a las 5 y 45 de la tarde .

Fue dada de alta con pronósticos normales , aunque  en el hospital tuvo dificultad para orinar, antes de ser dada de alta conmigo logó  hacerlo.  Su diagnóstico de trisomía 13 no fue diagnosticado hasta los 8 meses , y a partir de ese momento estuvo hospitalizada durante un mes , después de una cirugía de mal rotación intestinal. Antes se creía que tenia otro síndrome debido a todas las anomalías genéticas que durante esos ocho meses se habían encontrado.