Hoy quería preguntarles si…. ¿Alguna vez estuvieron hospitalizados más de una vez por el mismo diagnostico? Si te has preguntado porque estamos acá, si podrías estar mejor en la casa rodeada/o de sus cosas y con su familia y recibir lo mismo que le están dando acá? Esos son los tratamientos paliativos, aquellos que se pueden dar en el hogar o en hospital y es el paciente y la familia, la que decide la calidad de vida del paciente y no los doctores. A mi me paso ustedes saben que tanto con trisomia 13 o 18 nuestros angelitos sufren de muchos trastornos crónicos, entre ellos: gástricos, respiratorios, etc. que requieren hospitalizaciones constantes para sacar adelante a nuestros niños de las crisis de salud y así limitan las visitas familiares y provocan trastornos emocionales a la pareja, a la familia y a los hermanos por la separación hospitalaria que no favorece a la cura de la crisis de salud. Obteniendo estos tratamientos, el equipo se reúne con la familia y le hace firmar un papel a la familia estipulando lo que quiere en caso de que su hija/o deba ser hospitalizado y se debe respetar lo escrito ya que pasa a ser un documento legal y se encargan de transportar todo el cuidado necesario al hogar y de brindar todo el apoyo emocional y espiritual en el hogar. Que dios los bendiga y hasta el próximo post.
En la foto, KellieBear y su hermano recibiendo tratamientos paliativos en nuestro hogar…
Mamá de KellieBear