Por qué es tan importante tu firma de apoyo a los Cuidados Paliativos Pediátricos

Escrito por Gilda | Parte de Tratamientos paliativos desde los ojos de la madre de KellieBear | Publicado el 29-06-2013

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solidaridadfirmasQueridos amigos de la Fundacion Juan Pablito: Soy la mama de Kellie Bear. Hay quienes ya me conocen a través de este sitio ya que me apasionan los tratamientos paliativos y para quienes no, les cuentos brevemente que Kelliebear , quien nació con trisonomía 13 se vio excelentemente beneficiada 4 meses antes de fallecer con este tratamiento. Pudo vivir su vida en su casa, rodeada de su gente, su perro, su cuna, su música sin la necesidad de volver al hospital y sin la necesidad de que que la tuvieran que pinchar a cada rato, etc.

Yo hubiera dado lo posible por haber sabido que existían antes, así ella no hubiese ido tanto al hospital, para yo decidir cuál era su calidad de vida y no los médicos. Y de esta manera poder controlar mejor sus episodios de falta de respiración en cada cirugía y programar como contralar el dolor después de cada una de ellas, sabiendo las medicinas que funcionaban para ello.
Los tratamientos paliativos se encargan de todo eso. Los profesionales se reúnen con los padres para establecer cuál es la calidad de vida que deseamos para nuestros hijos y para cada uno de nosotros va a ser distinta. Se otorga ayuda espiritual para la familia y mediante juegos se ayuda sicológicamente a los niños a poder sacar lo que se lleva atrapado y a los hermanos que en especial siempre quedan en segundo plano sin querer.
Cabe aclarar que lo mejor es recibir tratamientos paliativos al momento del diagnóstico, aunque el mismo sea durante el embarazo para poder empezar a recibir el apoyo correspondiente para la familia y para el futuro bebe para al nacimiento y ya tener un plan de la calidad de vida. Si el diagnóstico es dado como a mí a los 8 meses, es ahí que uno debe recibirlo para poder controlar los síntomas conjuntamente con los tratamientos médicos que son necesarios para tratar cada problema que exista para este niño. Los tratamientos paliativos existen para brindar una mejor calidad de vida controlando síntomas en combinación con tratamientos médicos con ayuda espiritual y psicológica.
Es por eso que me animo a escribir para que sumen firmas para que esto sea de interés nacional en su país (Paraguay) porque va a beneficiar a todos los niños de enfermedades crónicas que nazcan , que estén por nacer o que las adquieran en un futuro , por supuesto incluyendo a nuestros ángeles de trisomía 13, quienes tienen un conjunto de enfermedades crónicas.  Te invito a que firmes en este link http://www.juanpablito.com/peticion/

Abrazos,

La mamá de KellieBear

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